Associação Portuguesa de Neurofibromatose

Quem somos

A APNF nasceu em 1999 da iniciativa de um grupo de pessoas que, de alguma forma, têm contacto com a Neurofibromatose.

A APNF conta actualmente com centenas de sócios em todo o país.

Corpos sociais APNF 2018/2019

O nosso logo. A nossa história.

A nossa missão e objectivos

A missão da APNF consiste em reduzir o mais possível o impacto da NF na vida das pessoas afetadas por esta doença e suas famílias.

Para cumprir esta missão, cremos que é necessário atingir 4 grandes objetivos:

Apoiar pacientes, familiares e amigos

Apoiar todas as pessoas que procuram a ajuda da APNF. Numa primeira fase através da criação de uma plataforma digital que disponibilize informação sempre atualizada e relevante, quer a nível médico, quer a nível científico, mas que também permita a troca de experiência e conhecimentos entre os utilizadores.

Divulgar a NF na sociedade

Divulgar e dar a conhecer a NF à sociedade de modo a que:

  1. as empresas saibam o que é e possam estar mais recetivas a apoiar a APNF;
  2. alertar a comunidade médica, docente e científica para esta doença rara e mobilizar os investigadores para desenvolver estratégias/produtos de cura para esta doença;
  3. minimizar o estigma associado à NF. Pretende-se atingir este objetivo através do uso das redes sociais, livros com informação sobre a NF, palestras nas escolas, hospitais, reuniões e encontros multi-disciplinares.

Contribuir para a descoberta de uma cura para a NF

Através da:

  1. convocação de empresas/ associações / hospitais / unidades de investigação para a causa da APNF;
  2. promoção da investigação para a cura da NF;
  3. promoção de projetos que melhorem a qualidade de vida dos pacientes.

Criar um centro multi-disciplinar de NF em Portugal

A curto prazo: ter um local onde médicos voluntários possam dar consultas/orientações. A longo prazo: contribuir para criação de um centro multi-disciplinar onde os pacientes possam ser acompanhados e haja muito conhecimento prático disponível.

Orgãos sociais

Direcção

Alexandre Vaz Presidente

Alexandre Vaz Presidente

Eng. e Gestão Industrial, IST
MBA, Univ. Nova Lisboa

CEO Mercedes-Benz.io Portugal

Pai de uma menina de 8 anos com NF1

Ana Elisabete Pires Vice-Presidente

Ana Elisabete Pires Vice-Presidente

Bióloga, Doutorada em Biologia Molecular, FCUL

Investigadora, Docente Universitária

Mãe de um menino de 6 anos com NF1

João Farrim Tesoureiro

João Farrim Tesoureiro

Auditoria, ISCTE
Economia, U. Lusíada

Sócio fundador da Valor Ativo

Paciente NF2

Marta Amorim Vogal

Marta Amorim Vogal

Medicina, U. Lisboa
Estudante PhD, I.M. Molecular

Médica Genética, Hospital D. Estefânia

Médica especializada em NF

Theo Fernandes Secretário

Theo Fernandes Secretário

Engenheiro do Ambiente

Sócio fundador da Chimp

Pai de um menino de 7 anos com NF1

Contribuições e Doações

Pode ajudar a APNF na sua missão tornando-se sócio ou fazendo uma doação.