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SUMMARY:NF Patients Academy - 2023
DESCRIPTION:Evento co-organizado pela APNF e NF Patients United dirigido a jovens portadores de NF\, familiares e cuidadores\, oriundos de vários países da Europa. \nA Academia assenta num programa educacional que permitirá aos participantes aprofundar o conhecimento sobre a doença\, defesa do paciente\, envolvimento do paciente na investigação\, e como lidar com os desafios que enfrentam diariamente. \nO programa inclui também actividades lúdico-culturais. \nSaiba mais sobre a NF Academy \nLeia também: APNF recebe NF Academy 2023
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SUMMARY:Apoiar crianças com Rasopatias – os desafios da saúde mental e os recursos disponíveis
DESCRIPTION:Evento em inglês │ Inscrições no formulário \nNota: A neurofibromatose tipo 1 faz parte do espectro de doenças denominadas Rasopatias – doenças genéticas do desenvolvimento associadas a mutações da via RAS/MAPK\, com manifestações clínicas variáveis e dependentes do gene afectado. As Rasopatias podem associar-se a alterações do desenvolvimento cognitivo\, doenças cardiovasculares\, dismorfismo facial e manifestações cutâneas\, assim como a um risco aumentado de neoplasias.
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