APNF

BRIDGING THE GAP IN NEUROFIBROMATOSIS
2024-02-03 15:00 - 20:00 UTC | Online
Encontro de pacientes, familiares, médicos, investigadores e cientistas │ Evento em inglês │ Inscrições até 1 de Fevereiro AQUI

Fórum das Doenças Raras: da estratégia à Pessoa
2024-01-29 09:00 - 17:00 | Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa, Av. Prof. Egas Moniz MB, Lisboa, 1649-028
Inscrição gratuita, mas deverá confirmar a sua presença, com indicação de nome e área profissional, para o email: scmed@scmed.pt │ Mais informações e programa AQUI

Tertúlia APNF: Para além das diferenças e estigmas - o bullying e a Neurofibromatose
2024-01-27 17:00 | Online
Evento aberto a todos os interessados │ Virtual (Zoom)│ Link de acesso

Neurofibromas Plexiformes na NF1: Orientação Geral e Neurorradiologia
2024-01-24 16:00 | Online
Masterclass da Children’s Tumor Foundation │ Dirigido a profissionais de saúde │ Evento em inglês │ Inscrições no formulário

Gel tópico da NFlection Therapeutics no tratamento de neurofibromas cutâneos na NF1
2024-01-18 01:00 | Online
Destinatários: Pacientes e Cuidadores │ Online (Zoom) │ Evento em Inglês │ Inscrições

Results from the Phase 2 study of NFX-179 Gel in the treatment of Cutaneous Neurofibromas in NF1
2024-01-17 22:00 | Online
Destinatários: Profissionais de Saúde │ Online (Zoom) │ Evento em Inglês │ Inscrições

Ophthalmologic Findings and Orthopic Eye Examination in NF1 and NF2-Related Schwannomatosis
2023-12-12 16:00 | Online
Masterclass dirigida a profissionais de saúde │ Evento em Inglês │ Inscrições no formulário

NF Education Day
2023-12-02 13:00 - 18:00 | Online
Evento em inglês (com legendagem) │ Inscrições

Projeto MUSICAR – Concerto Final │ Orquestra Metropolitana de Lisboa
2023-11-29 20:00 | Teatro Municipal São Luiz, R. António Maria Cardoso, 38, Lisboa, 1200-027, Portugal
Iniciado em Fevereiro de 2023, o Projeto Musicar propôs-se contribuir para o pleno acesso às artes a pessoas cegas ou com baixa visão e pessoas surdas, por intermédio da promoção do ensino da teoria musical e da prática musical de conjunto │ BILHETES

Assembleia Geral Ordinária APNF
2023-11-26 20:30 | Online
A Assembleia Geral poderá ser acedida online (link) │ ID da reunião: 829 9622 1603 │ Senha de acesso: 225473 │ Convocatória

Tertúlias APNF - Hiperactividade e Défice de Atenção
2023-11-25 17:00 | Online
Evento virtual (plataforma Zoom)│Link de acesso AQUI│ID da reunião: 873 7324 3602│Senha: [REDACTED]

22.º Congresso Nacional de Dermatologia e Venereologia
2023-11-24 - 2023-11-26 | Edifício Egas Moniz – Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, Lisboa, Portugal
Programa e Inscrições AQUI

45.ª Gala Anual da Children's Tumor Foundation
2023-11-13 23:30
Transmissão online │ Inscrições (gratuito)

I Jornada de Doenças Raras
2023-11-13 - 2023-11-15
Hospital Italiano de Buenos Aires (Argentina) │ Evento presencial e virtual (gratuito) │ Inscrições

Constitutional Mismatch Repair Deficiency Syndrome as Differential Diagnosis to NF1/Legius Syndrome
2023-11-09 16:00 | Online

23.º Congresso Nacional de Pediatria
2023-10-25 - 2023-10-27 | Centro de Congressos do Estoril, Avenida Amaral, 2765-192

Rare NF1-Associated Tumors in Adults
2023-10-23 16:00 | Online

Acesso e Sucesso no Ensino Superior - Ver com outros olhos!
2023-10-20 09:30 - 18:00 | Instituto de Educação da Universidade de Lisboa, Alameda da Universidade, Lisboa, 1649-013, Portugal
Destinatários: Estudantes, Docentes de Ensino Básico e de Ensino Superior, Técnicos, Famílias │ Inscrições no formulário

Seminário "Direitos das Pessoas com Deficiência – Qualidade de Vida e Inclusão"
2023-10-17 09:30 - 17:30 | Fundação Calouste Gulbenkian (Auditório 3), Avenida de Berna 45 A, Lisboa, 1067-001, Portugal
Organização da Fundação AFID Diferença, com o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian │ Inscrição obrigatória no formulário

NF Best Practice 2023
2023-10-15 08:30 - 14:15 | Online
Visões científicas de especialistas em NF │ Saúde mental em pacientes com NF │ Jovens embaixadores para a NF e Doenças Raras │ Evento em inglês (legendado)│ INSCRIÇÕES

Optimising Hearing Outcomes in NF2-Related Schwannomatosis
2023-10-02 16:00 | Online

The Path to Approved Treatments for NF2-SWN
2023-09-28 00:00 | Online
Evento em inglês │ Investigação em Schwannomatose relacionada ao gene NF2 e em todos os tipos de Schwannomatose │ Inscrições no formulário

Simpósio Médico NF1
2023-09-17 00:30 - 07:00 | Online
Evento em inglês │ Inscrições até 13 de Setembro no formulário

Simpósio de Neurofibromatose 2023
2023-09-08 02:00 - 10:45 | Online
Evento em inglês │ Público-alvo: Famílias, pacientes, médicos, enfermeiros e conselheiros genéticos │ Inscrições até 1 de Setembro no formulário

Apoiar crianças com Rasopatias – os desafios da saúde mental e os recursos disponíveis
2023-08-26 15:00 - 18:00 | Online
Evento em inglês │ Inscrições no formulário
Nota: A neurofibromatose tipo 1 faz parte do espectro de doenças denominadas Rasopatias – doenças genéticas do desenvolvimento associadas a mutações da via RAS/MAPK, com manifestações clínicas variáveis e dependentes do gene afectado. As Rasopatias podem associar-se a alterações do desenvolvimento cognitivo, doenças cardiovasculares, dismorfismo facial e manifestações cutâneas, assim como a um risco aumentado de neoplasias.

NF Patients Academy - 2023
2023-08-25 - 2023-09-01 | Lisboa, Portugal
Evento co-organizado pela APNF e NF Patients United dirigido a jovens portadores de NF, familiares e cuidadores, oriundos de vários países da Europa.
A Academia assenta num programa educacional que permitirá aos participantes aprofundar o conhecimento sobre a doença, defesa do paciente, envolvimento do paciente na investigação, e como lidar com os desafios que enfrentam diariamente.
O programa inclui também actividades lúdico-culturais.
Saiba mais sobre a NF Academy
Leia também: APNF recebe NF Academy 2023

Actualizações sobre investigação em NF2
2023-08-04 00:00 | Online
Evento em inglês (legendagem disponível) │ Meia-noite em Lisboa │ Inscrições gratuitas no formulário

NF Young Adult International Summit
2023-07-30 15:00 - 20:00 | Online
Encontro online dedicado a jovens adultos com NF (+18 anos) │ Em Inglês │ Inscrições no formulário

2023 Australian Clinical Symposium
2023-07-28 | Online
8:30 – 18:30 (menos 9 horas em Lisboa) │ Evento exclusivo a médicos, investigadores e outros profissionais de saúde relacionados com as Neurofibromatoses │ Possibilidade de participação online │ Inscrições no formulário

"A união faz a força / Superando a NF"APNF - Academia de Jovens NF
2023-07-22 15:00 | Online
Sessão de encerramento APNF – Academia de Jovens NF 2023 │ Online │
ID da reunião: 899 4599 9827 │ Senha: [REDACTED] │ Link de acesso
