No passado dia 26 de Maio de 2018 realizou-se no auditório da Fidelidade em Lisboa, o 15º encontro nacional da APNF. Este ano o encontro teve a particularidade de se realizar no mesmo dia das eleições dos órgãos sociais da APNF para o triénio 2018-2020.
O encontro começou com uma apresentação da Lúcia Lemos, que resumiu a história da APNF e todas as conquistas feitas nestes últimos 18 anos. Foi o último encontro em que a APNF teve a honra de ter como presidente a Lúcia Lemos. Naturalmente no final da sua intervenção, recebeu um forte aplauso de todos os presentes como reconhecimento de todo o trabalho feito desde o início da APNF até aos dias de hoje.
O resto da tarde dividiu-se em dois painéis distintos: o primeiro com temas ligados à área da saúde e da investigação, e o segundo com temas ligados a experiências. A destacar também a presença de Madalena d’Orey, da Associação Terra dos Sonhos, que moderou ambos os painéis.
Composição do 1º painel:
- Sinais Clínicos Oftalmológicos Diagnósticos da NF e a relevância do acompanhamento multidisciplinar em consulta de Subvisão - Sarah Vieira da Silva - Médica Oftalmologista – Coordenadora da Consulta de Subvisão CH Lisboa Norte – HSM
- Avaliação e Intervenção Sócio-Educativa num contexto de Trabalho em Rede - Dulce Bonifácio - Docente de Educação Especial em Funções na equipa de Subvisão CH Lisboa Norte – HSM
- Abordagens terapêuticas de Exon-Skipping em Doenças Raras – aplicação à Neurofibromatose tipo 1 – Sandra Alves, Departamento de Genética Humana, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge
Composição do 2º painel:
- ColorADD… símbolos que incluem cores - Miguel Neiva, Designer. ColorADD (http://www.coloradd.net/)
- Uma experiência associativa: XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro – Paula Guerra, co-fundadora da XXS
- Vivência com a NF – partilha por um casal sócio da APNF com dois filhos com NF
O Encontro fechou com a divulgação dos resultados eleitorais. Se quer conhecer a nova composição dos órgãos sociais, visite esta página.
Para finalizar queremos agradecer aos patrocinadores do Encontro Nacional:
- Fidelidade Seguros, pela cedência do espaço e coffee-breaks
- AstraZeneca Portugal, pelo apoio financeiro que permitiu suportar as deslocações dos oradores
- Aromas & Boletos, pelos cogumelos com que pudemos presentear todos os participantes
- Associação Terra dos Sonhos, pela presença da sua Presidente Madalena d’Orey como moderadora
O próximo encontro é em Maio 2019. Visite regularmente o nosso blog e site para estar a par de mais detalhes.
