Em conversa com João de Sousa e Silva, paciente com NF2

A APNF entrevista João de Sousa e Silva, paciente com NF2

Conhecemos o João há algum tempo. É o nosso sócio nº156 e é uma pessoa que tem dado várias entrevistas para a comunicação social, e dessa forma tem contribuído para que se conheça mais um pouco sobre este grupo de patologias complexas designadas por Neurofibromatose. O João de Sousa e Silva, tem uma rara forma de Neurofibromatose, a NF2.

Quando lhe foi diagnosticada esta doença?

Tinha 11 anos – agora tenho 35. Num verão notei que não era capaz de levantar o pé direito, da mesma forma que o esquerdo. Ia comprar umas peças novas para a minha bicicleta, peças essas que nunca cheguei a usar. Anos mais tarde, ao deitar fora a bicicleta, deu-me bastante pena ver aquelas peças velhas, que nunca tinham sido estreadas. No final desse verão, fui ao hospital por causa desse problema no pé. A minha mãe também foi, para me acompanhar. Ela já estava bastante doente com NF2 na altura. Os médicos olharam para o meu problema, olharam para a minha mãe e o diagnóstico ficou feito. Foi só confirmar com alguns exames imagiológicos, e segui para operação. Hoje sei que operar naquelas circunstâncias não foi a melhor opção.

A evolução da sua doença foi rápida e a degradação da sua saúde é conhecida. Quando decidiu sair de Portugal à procura de melhor assistência médica?

Decidi sair de Portugal quando vi a confusão que grassa no Sistema Nacional de Saúde relativo a doenças raras. Apesar de se saber, de acordo com a evidência científica, que existiam melhores tratamentos, conhecimento mais apurado e melhores condições para tratar a NF2 fora de Portugal, e de a lei permitir que eu viesse “cá fora” para receber tratamento, concretizar isso era sempre um problema grande. Havia um conjunto de pessoas generosas, humanas, cientificamente informadas e trabalhadoras no SNS, que queriam enviar-me para o melhor tratamento possível, mas isso obrigava a um grande desgaste para todas as pessoas envolvidas e a timings desapropriados com os quais muitos dos problemas relativos a esta doença não se compaginam, acarretando risco de morte, ou mesmo sequelas permanentes. Claro que isso só foi possível por existir o dinheiro angariado para me ajudar, e por a Sofia, a minha querida mulher, estar disponível para isto.

O que não lhe ofereceram em Portugal?

Facilidade, celeridade e a possibilidade de não ter tanto anseio por causa da NF2, dando mais espaço para estar feliz. O sistema Português não tem especialidade nestas doenças, tem burocracia impeditiva, informação dispersa, e gente com ideias e egos difíceis. Tendo em conta isto, e apesar de achar que alguns médicos podem realizar um bom trabalho, não prevejo que algo como o que me é oferecido em Inglaterra surja em Portugal, nem no curto nem no médio prazo. Isto é especialmente preocupante, com a confusão do Brexit a ameaçar a estabilidade de muitos factores relevantes para o sistema de saúde britânico.

Como é acompanhado no Reino Unido? Descreva um pouco como estão organizados os cuidados prestados a doentes de NF

Sou seguido por uma equipa multidisciplinar, organizada, com uma óptima comunicação e capacidade de trabalho. Posso ir a consultas de várias especialidades, em diferentes hospitais aqui, na Grande Manchester. Por exemplo, para falar com o neurocirurgião e com o geneticista, vou a um hospital, onde está o Centro de Genética, e onde a equipa multidisciplinar se reúne. Já para ser operado ao cérebro, vou para outro hospital, onde existem condições fantásticas para o efeito. Na equipa multidisciplinar tenho uma pessoa de contacto, uma enfermeira especializada em NF2, a quem posso telefonar, ou enviar um e-mail, para perguntar alguma coisa, descrever algum sintoma ou suspeita. Se essa enfermeira não estiver de serviço, posso contactar outra que esteja – são três no total, creio. Por exemplo, há duas semanas escrevi um e-mail onde exprimi alguns anseios. Em resposta, perguntaram-me se queria uma consulta de psicologia. Respondi que sim, e foi marcada a consulta para a semana seguinte, imediatamente uma hora antes da consulta de audiologia, que estava previamente marcada. Tenho transporte assegurado pelo sistema, que me vem buscar a casa e me vem pôr em casa. Pode ser assegurado por uma ambulância, um voluntário, ou um táxi. Se tudo isto for possível em Portugal, por favor, avisem-me. Talvez pondere voltar.

O que acha da acção das Associações de doentes em geral?

Infelizmente, não estou muito a par. Acredito que existam algumas muito boas. Nunca fui muito ligado ao associativismo, embora tudo me tenha “empurrado” para tal. Nas notícias aparecem sobretudo os maus exemplos, o que é tristemente normal, uma vez que outra coisa não seria notícia, mas podia ser reportagem! Contudo, confesso que preciso de fazer um esforço racional para me abrir à possibilidade de as associações de doenças serem boas. Frequentemente as minhas heurísticas mentais falham, e portanto esforço-me para me abrir às possibilidades todas.

Como é que a APNF pode ajudar mais os doentes de NF?

  1. Reunir informação médica relativa aos três tipos de neurofibromatose;
  2. Disponibilizar a informação médica on-line de uma forma organizada;
  3. Reunir informação sobre como obter os tratamentos existentes no mundo;
  4. Disponibilizar a informação sobre como obter os tratamentos existentes no mundo on-line de uma forma organizada;
  5. Ter alguém que ajude os pacientes, bem como a sua família, a obter os ditos tratamentos;
  6. Fomentar a investigação científica para os três tipos de NF;
  7. Fazer lobby para que as NF sejam reconhecidas no SNS, a fim de obter condições vantajosas para os pacientes e suas famílias, das mais variadas ordens;
  8. Promover lazer e diversão aos pacientes e suas famílias.

Qual a esperança que deposita na NFPU (Neurofibromatosis Patients United, uma associação europeia)?

A esperança é que a NFPU possa ajudar a atingir os oito pontos que elenquei na resposta à pergunta anterior, em toda a Europa.

Tem conhecimento do sistema RD.MD desenvolvido por um doente com NF2 (EUA)? Este é um sistema de recolha de dados clínicos de doentes raros e apresenta-se como uma interface para as unidades de investigação e indústria. Dada a sua experiência de vida, acha que este sistema pode revolucionar o modo como os doentes podem estar envolvidos no processo de descoberta de uma cura para doenças raras?

Conheço, sim. É um projecto fantástico! O projecto tem um potencial incrível. Infelizmente existem barreiras complicadas, como a falta de genuína vontade de contribuir, a falta de divulgação do projecto, as barreiras linguísticas, a burocracia, a falta de capacidade técnica de pacientes e suas famílias contribuírem através das formas disponíveis e, talvez, a maior, a iliteracia funcional, em que tenho reparado bastante, falando de uma forma geral. Eu próprio ainda não me inscrevi…

Que mensagem quer deixar àqueles a quem a NF2 foi recentemente diagnosticada?

A mensagem é que, apesar da chatice, é possível ser-se feliz. Não lutem contra a doença, aceitem-na e aprendam a viver com ela. Divirtam-se e sejam felizes. Por exemplo, eu, quando ia ao médico a Coimbra com alguém, tentava ir almoçar, ou petiscar, a um sítio qualquer que gostasse. De todas as viagens que fiz por causa da doença, o turismo esteve sempre a par das consultas. Eu sou um turista na doença! Uma vez, um simpático médico otorrino disse-me:” Não pense nisso. Coma e beba à vontade!“. Tenho tentado seguir a recomendação. Disfrutem das coisas boas, o sacrifício frequentemente tem a ver com barreiras mentais. Esqueçam as mentais porque as físicas já chegam. Desfrutem da beleza do mundo e sejam felizes!

Terei todo o gosto em conversar com pacientes com NF2, bem como com os seus familiares e amigos, na esperança de conseguir partilhar a minha experiência e conhecimento. É possível amenizar à aflição e viver com mais paz. Estou completamente disponível em joao.sousa.silva@nf-patients.eu.

Ser o representante dos pacientes com NF2 na NF Patients United não é nenhum entretém!

E no meio de tudo isto é ainda aluno de Doutoramento. Qual o tema da sua tese e como concilia mais este desafio que exige elevada concentração, dedicação, muito cansaço e prazos apertados a cumprir?

É uma óptima pergunta. Na verdade, não sei muito bem. É um projecto para um doutoramento em informática, e é sobre acessibilidade digital. O objectivo é desenvolver uma proposta de método de desenvolvimento de software, onde a acessibilidade esteja contemplada. Hoje-em-dia, é muito vulgar existir software inacessível, o que é terrível, por ser um enorme factor de exclusão social, em vez de ser uma oportunidade para as pessoas com deficiência fazerem parte da sociedade, de uma forma igualitária. Esta questão é muito relevante, ainda mais por causa do envelhecimento da população, que beneficia imenso de software acessível. Parece estranho, mas a acessibilidade não está nos cânones da engenharia de software.

É, de facto, muito difícil. Não há muita gente a investigar na área da engenharia de software acessível, o que faz com que haja muito pouca literatura científica disponível. E, a juntar a isto, trabalho em casa, o que é bom para uma pessoa com NF2, mas mau quando se está a fazer investigação e não se tem oportunidade de conversar com outros investigadores. Depois, existem vários softwares, Websites, e documentos, lá está, inacessíveis, dificultando o processo. Por outro lado, há a vantagem de estar a trabalhar em causa própria, ou seja, eu sei, mesmo, o que está mal e como poderia ser bem feito. Tenho a sorte de ter momentos de elevada concentração, e conseguir escrever uma coisa, num curto espaço de tempo, que em condições normais levaria bastante tempo. Acontece poucas vezes, mas até ver, tem resultado. Porém, acho que o que me faz andar, para além de ser a minha actividade principal, é gostar muito de fazer o que faço. Adoro ler, escrever, conversar, e investigar. Neste momento estou angustiado com o tempo, a achar que talvez não vá conseguir. Mas não vou deixar de tentar!

João de Sousa e Silva e o seu cão de assistência Lupi. O Lupi tem 4,5 anos e está com o João desde 2017. Foi educado e treinado pelo instrutor voluntário António Correia Neves da Ânimas – Associação Portuguesa para a Intervenção com Animais de Ajuda Social

Se achou esta entrevista de interesse, pode recolher mais informação em: https://www.publico.pt/2017/07/31/jornal/um-tipo-todo-torto-continua-a-insistir-numa-vida-normal-33189800 https://cenouranacalcada.com https://www.publico.pt/2017/05/22/p3/noticia/lupi-o-cao-labrador-que-vai-mudar-a-vida-de-joao-1828128