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FOLHA INFORMATIVA JUNHO/2023 |
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“Apenas 5% das doenças raras têm tratamentos modificadores da doença” – Paulo Gonçalves |
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Paulo Gonçalves, presidente da Direcção da RD-Portugal (União das Associações de Doenças Raras de Portugal), realçou, em entrevista à Saúde Online, o impacto destas patologias que continuam a ser, muitas vezes, pouco conhecidas mesmo no seio da comunidade médica. |
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Capacitar e envolver o cidadão
e a pessoa com doença na Investigação e Desenvolvimento de medicamentos |
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European Patients' Academy on Therapeutic Innovation - EUPATI é uma fundação independente, sem fins lucrativos, que tem como missão capacitar e envolver a pessoa com doença e seus representantes no processo de investigação e desenvolvimento de medicamentos. |
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Estudo – Qualidade de vida em crianças e adolescentes com Neurofibromatose tipo 1 |
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A divisão de Neurologia Pediátrica do departamento de Medicina Pediátrica e Adolescente da Medical University of Innsbruck, Áustria, publicou, em 15 de Junho de 2023, o artigo ‘Quality of Life in Children and Adolescents with Neurofibromatosis Type 1: A Single-Center Observational Study’. |
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Aumentar o acesso
a medicamentos para doenças raras na Europa |
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A história do pequeno Victor, menino de 8 anos que vive com a síndrome de Coffin-Lowry, é demonstrativa dos obstáculos que podem surgir após a jornada para o diagnóstico de uma doença rara. |
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6.ª sessão APNF – Academia de Jovens NF: “Quero ingressar no mercado de trabalho, e agora?” |
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A Associação Portuguesa de Neurofibromatose promoveu, no dia 3 de Junho, em formato online, a 6.ª sessão inserida na APNF – Academia de Jovens NF: “Juntos somos mais fortes a enfrentar a NF”. |
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Guia para Pesquisa de Ensaios Clínicos |
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PPD (Pharmaceutical Product Development) – Portugal apresentou o Guia para Pesquisa de Ensaios Clínicos durante o webinar ‘PPD – Envolvimento das Associações de Doentes nos Ensaios Clínicos – Conceitos, Atualidade e Futuro’, realizado em 30 de Maio. |
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Espectro de Manifestações
da Neurofibromatose tipo 1 |
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Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, da Direcção da AMANF – Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (Brasil), redigiu o artigo “É possível prever as complicações da Neurofibromatose?”, publicado no site daquela associação, a propósito do Espectro de Manifestações da Neurofibromatose tipo 1 (NF1). |
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Em Julho: |
Dia 22 │ “A união faz a força/Superando a NF” – Última sessão da APNF – Academia de Jovens NF, dinamizada pela psicóloga júnior Ana Isabel Lages
Dia 30 │ “NF Young Adult International Summit” – Encontro online dedicado a jovens adultos com NF (+18 anos) │ Em Inglês │ Inscrições no formulário
Consulte estes e outros eventos na nossa AGENDA |
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