FOLHA INFORMATIVA JANEIRO/2025
APNF candidata a apoio para
sessões de leitura – votação decorre em Fevereiro
A APNF é candidata à oferta de 3 meses de sessões de leitura assistida por cão para 4 crianças e jovens com Neurofibromatose.
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INFORMAR SEM DRAMATIZAR – sensibilizar as escolas para as
Doenças Raras
‘Informar sem Dramatizar’ é um programa da RD-Portugal que leva às escolas um espaço de divulgação e sensibilização sobre as Doenças Raras e a Deficiência.
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Transição dos cuidados pediátricos para cuidados em idade adulta na NF1
A Children’s Tumor Foundation disponibilizou um documento técnico sobre um tema de grande relevância para pacientes com NF1: os desafios na transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de saúde em idade adulta.
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“A colaboração é a chave para avanços significativos no tratamento e acompanhamento dos pacientes com Doenças Raras”
O Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), tem como missão a formação e consciencialização sobre as Doenças Raras em Portugal.
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Maior investigação alguma vez
realizada sobre desenvolvimento
cerebral na NF1
Uma equipa internacional de cientistas irá utilizar milhares de ressonâncias magnéticas cerebrais provenientes de investigadores de vários pontos do mundo para estudar a NF1.
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Contribua para a missão da APNF com a consignação do seu IRS
Até ao dia 31 de Março de 2025, pode escolher a Associação Portuguesa de Neurofibromatose como beneficiária da consignação do seu IRS no Portal das Finanças.
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