O Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), tem como missão a formação e consciencialização sobre as doenças raras em Portugal.

Luísa Pereira, coordenadora do NEDR, explica que o principal objectivo é capacitar profissionais de saúde e a sociedade em geral, promovendo uma abordagem mais eficiente e informada no tratamento e acompanhamento das doenças raras.

Um dos pilares de actuação do NEDR é a promoção da colaboração entre especialistas de diferentes áreas, por forma a estabelecer redes multidisciplinares que optimizem o acompanhamento destas doenças.

“Trabalhamos para promover iniciativas que incentivem a troca de experiências entre especialistas de várias áreas, criando redes multidisciplinares que são essenciais para a gestão eficaz das doenças raras. Acreditamos que a colaboração é a chave para avanços significativos no tratamento e acompanhamento dos doentes”

Luísa Pereira

A inclusão dos doentes e das suas famílias nas decisões relacionadas com as políticas de saúde é outras das prioridades do NEDR.

“A voz dos doentes é fundamental. É essencial garantir que as suas perspectivas e necessidades são ouvidas e incorporadas nas estratégias que desenvolvemos”, enfatiza a coordenadora, apontando ao futuro: “Estamos determinados em continuar a nossa missão de promover a consciencialização sobre as doenças raras, melhorar o acesso a cuidados e fomentar a colaboração entre os vários agentes de saúde, com vista a um futuro mais inclusivo e eficaz para todos os doentes”.

Artigo de Luísa Pereira: ‘Núcleo de Estudos das Doenças Raras: Rumo ao futuro da formação e colaboração’