Associação Portuguesa de Neurofibromatose
Quem somos
A APNF nasceu em 1999 da iniciativa de um grupo de pessoas que, de alguma forma, têm contacto com a Neurofibromatose.
A APNF conta com centenas de sócios em todo o país.
A NOSSA MISSÃO E OBJETIVOS
A missão da APNF consiste em reduzir o mais possível o impacto da NF na vida das pessoas afetadas por esta doença e as suas famílias.
Para cumprir esta missão, cremos que é necessário atingir 4 grandes objetivos:
Órgãos sociais
Direção
Joana Dez-Réis Grilo Presidente
Mãe de uma criança com NF1, alentejana de 40 anos, a viver em Lisboa, jurista na área da proteção de dados, comprometida com uma APNF próxima, informada e ativa.
Ana Elisabete Pires Vice-Presidente
Mãe de um adolescente com NF1 (variante patogénica de novo), a viver em Lisboa. Dedico-me à APNF de forma voluntária e com muita responsabilidade. Profissionalmente, sou Professora Universitária e Investigadora.
João Farrim Tesoureiro
Paciente NF2-SWN, 53 anos, a viver em Mafra, contabilista certificado, tesoureiro da APNF e bom rapaz 🙂
André Pedro Secretário
Tenho 40 anos, sou de Mem-Martins e convivo com a NF1. Sou uma pessoa apaixonada pela vida e pelas pequenas coisas que nos dão alegria. Acredito na força da partilha e no apoio mútuo dentro da nossa comunidade.
Ângela Sousa Secretária
Tenho 26 anos, sou natural de Braga, médica interna de Medicina Geral e Familiar, e já participei numa edição da Academia Internacional da NFPU com o apoio da APNF.
Cláudia Cerca Suplente
Tenho 53 anos, sou natural de Coimbra e paciente NF1, professora de 3°ciclo e secundário do Grupo 520 – Biologia/Geologia, com vontade de contribuir para a APNF.
Apoiar pacientes, familiares e amigos
Divulgar a NF na sociedade
Divulgar e dar a conhecer a NF à sociedade, de modo a que:
- as empresas saibam o que é e possam estar mais recetivas a apoiar a APNF;
- alertar a comunidade médica, docente e científica para esta doença rara e mobilizar os investigadores para desenvolver estratégias / produtos de cura para esta doença;
- minimizar o estigma associado à NF. Pretende-se atingir este objetivo através do uso das redes sociais, livros com informação sobre a NF, palestras nas escolas, hospitais, reuniões e encontros multidisciplinares.
Contribuir para a descoberta de uma cura para a NF
Através da:
- convocação de empresas / associações / hospitais / unidades de investigação para a causa da APNF;
- promoção da investigação para a cura da NF;
- promoção de projetos que melhorem a qualidade de vida dos pacientes.
Criar um centro multidisciplinar de NF em Portugal
Contribuições e Doações
Pode ajudar a APNF na sua missão tornando-se sócio ou fazendo uma doação.