FOLHA INFORMATIVA FEVEREIRO/2025
22.º Encontro Anual da APNF
realiza-se a 24 de Maio
Sábado, 24 de Maio de 2025 – é esta a data do 22.º Encontro Anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose, a ter lugar no Auditório da Fidelidade – Rua Alexandre Herculano, 53, Lisboa.
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28 de Fevereiro de 2025
Dia Mundial das Doenças Raras
Assinalou-se a 28 de Fevereiro de 2025 o Dia Mundial das Doenças Raras.
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Convocatória: Assembleia Geral
Ordinária APNF – 21 de Março
Em conformidade com os estatutos e regulamentos em vigor, são convocados os associados da Associação Portuguesa de Neurofibromatose para a Assembleia Geral Ordinária a ter lugar, por via remota, no dia 21 de março de 2025, pelas 20:30 horas.
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Boletim informativo da NF Patients United – edição Fevereiro
Edição de Fevereiro de 2025 da Magazine digital da NF Patients United, dedicada a vários temas relacionados com as Neurofibromatoses.
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INSCRIÇÕES │ 2.ª edição – Acção de Capacitação para pessoas com surdez ou em risco de surdez
A Associação Portuguesa de Neurofibromatose irá desenvolver, no primeiro semestre de 2025, a 2.ª edição da Acção de Capacitação para pessoas com surdez ou em risco de surdez.
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APNF volta a promover campanha de sensibilização
A Associação Portuguesa de Neurofibromatose volta a dinamizar, em 2025, uma campanha de sensibilização através de uma rede de ecrãs digitais na região da Grande Lisboa.
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Mirdametinib aprovado como novo tratamento para NF1 nos EUA
A FDA – Food and Drug Administration, dos EUA, aprovou o GOMEKLI (mirdametinib) para o tratamento de pacientes adultos e pediátricos com neurofibromatose tipo 1 (NF1).
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Guia sobre schwannomatose
relacionada ao gene NF2
A Children’s Tumour Foundation disponibilizou um novo folheto informativo sobre a schwannomatose relacionada ao gene NF2 (NF2-SWN) – anteriormente designada por neurofibromatose tipo 2, ou NF2.
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Contribua para a missão da APNF com a consignação do seu IRS
Até ao dia 31 de Março de 2025, pode escolher a Associação Portuguesa de Neurofibromatose como beneficiária da consignação do seu IRS no Portal das Finanças.
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