FOLHA INFORMATIVA
Fevereiro 2026
APNF candidata a apoio para sessões de leitura – votação decorre em Março
A APNF é candidata à oferta de 4 meses de sessões de leitura assistida por cão para 3 crianças e jovens com Neurofibromatose, projecto integrado na Linha de Apoio de Educação, que decorre em parceria com a Cães&Livros.
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“Educação Inclusiva nas Doenças Raras: Da Lei à Vida Real”
A SERaro dinamizou o webinar “Educação Inclusiva nas Doenças Raras: Da Lei à Vida Real”, uma iniciativa que promoveu um debate prático sobre a forma como o enquadramento legal da educação inclusiva pode traduzir-se em impacto real na vida de crianças e jovens com doenças raras.
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João Passos aborda os desafios da NF em Portugal: diagnóstico precoce, articulação de cuidados e inovação terapêutica
No âmbito do lançamento da plataforma My Doenças Raras, João Passos, neurologista no IPO de Lisboa e responsável pela consulta multidisciplinar de Neurofibromatose, destacou os principais desafios no diagnóstico e acompanhamento da NF1, bem como a importância de uma articulação eficaz entre níveis de cuidados, particularmente os primários e os centros de referência hospitalares.
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Comunidade e apoio são essenciais na intervenção em Neurofibromatose
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de Fevereiro, Joana Grilo, da Direcção da APNF, sublinhou a importância de distinguir os diferentes tipos de neurofibromatoses e reforçou o papel determinante da comunidade e do apoio psicossocial na qualidade de vida das pessoas afectadas.
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Convocatória: Assembleia Geral Ordinária – 9 de Abril de 2026
Em conformidade com os estatutos e regulamentos em vigor, são convocados os associados da Associação Portuguesa de Neurofibromatose para a Assembleia Geral Ordinária a ter lugar, por via remota, no dia 9 de abril de 2026, pelas 20:30 horas.
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1.ª edição de 2026 da NF Patients United Magazine dedicada à NF2-SWN
A 1.ª edição de 2026 da newsletter da NF Patients United é dedicada à Schwannomatose associada ao gene NF2, em particular aos meningiomas, um tumor cerebral primário comum em pacientes com NF2-SWN.
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NF Academy 2025 — Apelos à acção para a Comunidade NF na Europa
Durante a NF Academy 2025, realizada em Barcelona, pacientes, profissionais de saúde e defensores dos direitos dos doentes trabalharam para identificar as necessidades mais urgentes da comunidade NF em toda a Europa. Esta iniciativa resultou num conjunto de prioridades e recomendações dirigidas a decisores políticos, clínicos e investigadores.
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Access Lab lança o Relatable: programa de mentoria para promover a inclusão e o sucesso escolar de jovens com deficiência
A Acess Lab, empresa de impacto social dedicada à promoção da acessibilidade e inclusão em diversas áreas — cultura, desporto, educação ou emprego —, anunciou o lançamento do Relatable, um programa de mentoria inovador destinado a apoiar jovens com deficiência no seu percurso escolar e de transição para a vida activa.
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AGRADECIMENTO – Obrigado por apoiar a APNF
A APNF recebeu, neste início de ano de 2026, um apoio especialmente importante através da consignação do IRS, referente ao ano de 2024 (declarações submetidas em 2025).
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Contribua para a missão da APNF com a consignação do seu IRS
Até 31 de Março de 2026, pode escolher a Associação Portuguesa de Neurofibromatose como beneficiária da consignação prévia do seu IRS no Portal das Finanças.
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