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FOLHA INFORMATIVA FEV/2023 |
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APNF assinala Dia Mundial das Doenças Raras |
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No âmbito das celebrações do Dia Mundial das Doenças Raras, a 28 de Fevereiro, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose, no cumprimento da sua missão, fez uso das diferentes plataformas de comunicação para consciencializar para as Neurofibromatoses. |
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CONVOCATÓRIA – ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA |
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Em conformidade com os estatutos e regulamentos em vigor, são convocados os associados da Associação Portuguesa de Neurofibromatose para a Assembleia Geral Ordinária a ter lugar, por via remota, no dia 28 de Março de 2023, pelas 20:30 horas. |
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2.ª sessão APNF – Academia de Jovens NF: apresentação Dra. Ana Grenha Romano (vídeo) |
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A Associação Portuguesa de Neurofibromatose promoveu, no dia 18 de Fevereiro, em formato online, a 2.ª sessão inserida na APNF – Academia de Jovens NF 2023: “Juntos somos mais fortes a enfrentar a NF". |
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20.º Encontro Anual APNF já tem data marcada |
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20 de Maio de 2023. É esta a data do próximo Encontro Anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose. Este ano, celebramos a bonita marca de 20 edições, um número repleto de significado e que nos enche de orgulho. |
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Estatuto do Cuidador Informal – plataforma SER MAIOR |
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A SER MAIOR, que se apresenta como a “plataforma para o dia-a-dia do cuidador”, disponibiliza informação relativa ao Estatuto do Cuidador Informal e outros apoios sociais em Portugal. |
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O impacto das doenças raras nos irmãos (estudo) |
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A Rare Revolution Magazine publicou um novo relatório, em colaboração com a Alexion, sobre o impacto das doenças raras nos irmãos dos portadores. |
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Em Março: |
Dia 4 │ "A NF não conhece fronteiras" - Terceira palestra inserida na APNF - Academia de Jovens NF 2023. O orador será Claas Röhl, pai de uma menina com NF1, fundador e presidente da NF Kinder – associação austríaca de Neurofibromatose – e presidente da NF Patients United, entidade europeia da qual a APNF é membro efectivo.
Consulte este e outros eventos na nossa AGENDA |
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