A Rare Revolution Magazine publicou um novo relatório, em colaboração com a Alexion, sobre o impacto das doenças raras nos irmãos dos portadores.

O estudo destaca os efeitos que os irmãos experienciam na sua educação, vida familiar e relacionamentos, e deixa recomendações de apoio.

“A maioria das doenças raras é diagnosticada na infância, e muitas são genéticas. O diagnóstico de uma doença rara afecta não apenas o indivíduo, mas toda a família. Inevitavelmente, altera a dinâmica familiar e pode mudar os planos de vida projectados pela família. O impacto é sentido por todos”

Nicola Miller, editor-chefe da RARE Revolution Magazine.

Pode ler o relatório AQUI (em inglês)