FOLHA INFORMATIVA MAR/2023
20.º Encontro Anual da APNF marcado para 20 de Maio
O 20.º Encontro Anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose já tem data e local marcados: sábado, dia 20 de Maio de 2023, no Auditório da Fidelidade, Rua Alexandre Herculano, 53, Lisboa.
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Children’s Tumor Foundation promove investigação da dor em pacientes com NF
A Children’s Tumor Foundation, líder global em investigação sobre Neurofibromatose, e a American Academy of Pain Medicine, líder no estudo, prevenção e tratamento da dor, pretendem aumentar o número de investigadores dedicados ao estudo da dor em pacientes com NF.
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Dr. João Passos explica acompanhamento inovador a pacientes com NF no IPO Lisboa
Em entrevista ao site do IPO Lisboa, o Dr. João Passos explica em que consiste a abordagem inovadora, porque “mais interventiva”, no acompanhamento aos pacientes com Neurofibromatoses naquela unidade hospitalar.
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Acção de Capacitação para pessoas com surdez ou em risco de surdez termina com sessão na sede da APNF
Terminou no dia 4 de Março, com uma sessão presencial na sede da APNF, a Acção de Capacitação para pessoas com surdez ou em risco de surdez.
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3.ª sessão APNF – Academia de Jovens NF: apresentação Claas Röhl (vídeo)
A Associação Portuguesa de Neurofibromatose promoveu, no dia 4 de Março, em formato online, a 3.ª sessão inserida na APNF – Academia de Jovens NF 2023: “Juntos somos mais fortes a enfrentar a NF". Claas Röhl foi o orador convidado.
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Dia Mundial das Doenças Raras: Neurofibromatose na escola
No Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de Fevereiro, o Filipe, portador de NF1, falou sobre a doença na sua escola e explicou de que forma esta impacta o seu dia-a-dia.
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Em Abril:
Dia 1 │ "Vidas e trajectórias que inspiram" - Quarta palestra inserida na APNF - Academia de Jovens NF, com os testemunhos de Ângela Sousa, Inês Rodrigues e Rafael Vinhas, três jovens portadores de NF1 que viram na doença uma força maior para se superarem diariamente.

Dia 20 │ NF1 Pre-implantation Diagnosis - Webinar dirigido a profissionais de saúde, com possibilidade de tradução simultânea em Português.

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