Dia Mundial das Doenças Raras: Neurofibromatose na escola
28 de Fevereiro de 2023 foi um dia especial para os alunos das escolas EB 1 e Jardim de Infância N.º 2 do Lavradio, no Barreiro. O Filipe é um desses alunos.
O Filipe tem Neurofibromatose. Para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, encheu-se de coragem (ainda que com alguma timidez!) e, qual herói sem capa, falou sobre esta doença e explicou de que forma impacta o seu dia-a-dia.
Em resumo, o Filipe representou de forma exemplar as crianças com necessidades especiais em ambiente escolar, sensibilizando colegas e profissionais de educação para uma realidade a que todos devemos estar atentos.
E foi imbuída nesse espírito que a RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal desenhou e implementou, em finais de 2021, o programa “Informar sem Dramatizar”.
Para além da divulgação de doenças raras, como a Neurofibromatose, este programa de literacia pretende sensibilizar as crianças e jovens, em contexto escolar, para as necessidades especiais de aprendizagem e a inclusão das crianças afectadas.
“Queremos desconstruir mitos, ampliando o conhecimento que exista sobre o tema”, pode ler-se na página oficial do programa na Internet.
Refira-se que o Agrupamento de Escolas de Álvaro Velho, do qual fazem parte as escolas EB 1 e Jardim de Infância N.º 2 do Lavradio, integra o programa “Informar sem Dramatizar”, no âmbito dos projectos desenvolvidos pela Equipa Multidisciplinar de Apoio à Educação Inclusiva (EMAEI).
Olha quem apareceu!
Além do Filipe, houve outra ‘estrela’ a brilhar no passado dia 28 de Fevereiro, um dia muito especial que contou com a presença da Secretária de Estado da Promoção da Saúde, Margarida Tavares, do presidente da CM do Barreiro, Rui Braga, da vereadora da divisão de Educação, Sara Ferreira, e de representantes da RD-Portugal.
Quem foi essa ‘estrela’? Nada mais, nada menos, do que o nosso amigo Tito, protagonista do livro “As aventuras do Tito: o Tito nasceu corajoso”.
A história retracta a vida de um menino de 6 anos com Neurofibromatose tipo 1 (NF1). Neste livro, editado pela APNF em 2021, o Tito fala-nos sobre a sua vivência com a NF nos diferentes contextos do seu dia-a-dia: familiar, escolar e hospitalar.
O Filipe teve oportunidade de entregar um exemplar do livro do Tito à Sra. Secretária de Estado, que, depois de o folhear, quis saber se ele seria tão corajoso quanto o Tito… “Sou, sim!”, respondeu, confiante, perante o entusiasmo de uma sala de aula lotada.
Agradecimento
Não podíamos terminar este texto sem fazer uma referência muito especial à mãe do Filipe, Sra. Cristina Lopes. Sem ela, não teria sido possível partilhar esta bonita história, cheia de significado.
E, através do seu testemunho, expressamos também o nosso reconhecimento e agradecimento aos profissionais de educação da escola do Filipe e de todas as escolas que, um pouco por todo o País, acompanham diariamente estes nossos pequenos heróis, com a preocupação permanente de dar resposta às suas necessidades.
A todos, o nosso Muito Obrigado!