FOLHA INFORMATIVA JAN/2024 Reserve a data: 21.º Encontro Anual da APNF marcado para 19 de Maio 19 de Maio de 2024 – é esta a data do 21.º Encontro Anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose, a ter lugar em Lisboa (local a anunciar). Leia aqui   Estudo testa análise ao sangue inovadora para prever risco de cancro em doentes com NF1 Estudo inovador financiado pela Children’s Tumor Foundation desenvolve análise ao sangue que poderá prever o risco de tumores malignos da bainha dos nervos periféricos em pacientes com NF1. Leia aqui   Tertúlias APNF: o Bullying e a Neurofibromatose – apresentação Dra. Madalena Fermoselle (vídeo) Decorreu no dia 27 de Janeiro, em formato virtual, a tertúlia da Associação Portuguesa de Neurofibromatose dedicada ao tema “Para além das diferenças e estigmas: o Bullying e a Neurofibromatose”. Leia aqui   Resultados do estudo de Fase 2b do gel NFX-179 no tratamento de neurofibromas cutâneos na NF1 (vídeo) A Children’s Tumor Foundation organizou, no dia 18 de Janeiro, um webinar informativo da NFlection Therapeutics para apresentar os resultados do estudo de Fase 2b do gel tópico NFX-179 no tratamento de neurofibromas cutâneos na NF1. Leia aqui   Protocolo de vigilância para rastreio e identificação de tumores em pacientes com NF1 A Associação Portuguesa de Neurofibromatose disponibiliza em português o recurso ‘Protocolo de vigilância para rastreio e identificação de tumores em pacientes com NF1’. Leia aqui   “As Aventuras do Tito – o Tito nasceu corajoso” chega à 4.ª edição Editado em Fevereiro de 2021 pela Associação Portuguesa de Neurofibromatose, o livro “As Aventuras do Tito: o Tito nasceu corajoso” vai já na 4.ª edição. Leia aqui   Koselugo (selumetinib) A AMANF – Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (Brasil) publicou artigo detalhado sobre o selumetinib - nome comercial Koselugo. Leia aqui   Children’s Tumor Foundation disponibiliza novo folheto informativo sobre NF2-SWN A Children’s Tumor Foundation disponibilizou um novo folheto informativo dedicado à schwannomatose relacionada ao gene NF2 (NF2-SWN) - designada anteriormente por neurofibromatose tipo 2. Leia aqui   “Características da surdez na neurofibromatose” Artigo de Fernanda Gentil, Audiologista, Professora Adjunta do curso de Audiologia, na Escola Superior de Saúde do Porto, Investigadora e orientadora de teses de Mestrado e Doutoramento, na Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto. Leia aqui   Seja um agente activo da missão da APNF Com a chegada de um novo ano, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose renova o compromisso de caminhar lado a lado com pacientes, cuidadores, familiares e amigos, assim como de fortalecer a ligação aos profissionais de saúde e investigadores. Leia aqui   Consulte a nossa AGENDA   Siga a APNF SITE │ FACEBOOK │ INSTAGRAM │ YOUTUBE │ LINKEDIN