Folha Informativa Maio/2025

FOLHA INFORMATIVA Maio/2025

22.º Encontro Anual APNF – fotogaleria

Veja a fotogaleria com as melhores imagens do 22.º Encontro Anual da APNF.

22.º Encontro Anual APNF – “Apresentação Tito Virtual” / Encerramento

Theo Fernandes, da Direcção da Associação Portuguesa de Neurofibromatose, apresentou o ‘Tito Virtual’. Ana Elisabete Pires, presidente da APNF, encerrou a 22.ª edição do Encontro Anual.

22.º Encontro Anual APNF: “Acompanhamento de doentes com NF – o impacto da ressonância de corpo inteiro e da abordagem multidisciplinar no IPO”

Apresentação de João Passos, Neurologista no IPO de Lisboa, com o título “Acompanhamento de doentes com Neurofibromatose: o impacto da ressonância de corpo inteiro e da abordagem multidisciplinar no IPO”.

22.º Encontro Anual APNF – Testemunho Inspiracional

Ângela Sousa, paciente de NF1 formada em Medicina e Embaixadora NF em Portugal, deu o seu testemunho sobre a vivência com a NF.

22.º Encontro Anual APNF – “RD Portugal: as conquistas e o futuro”

Apresentação de Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, com o título “RD-Portugal: as conquistas e o futuro”.

22.º Encontro Anual APNF – “Manifestações dermatológicas dos doentes com NF1 sob terapêutica com selumetinib”

Apresentação de Teresa Nobre, Enfermeira no IPO de Lisboa, com o título “Estudo de investigação – avaliação das manifestações dermatológicas dos doentes com NF1 sob terapêutica com selumetinib".

22.º Encontro Anual APNF – “Frequência e Preditores de Psicopatologia na NF1”

Apresentação de Carolina Maruta, Neuropsicóloga e Assistente de Investigação na Faculdade de Medicina – Centro de Estudos Egas Moniz, da Universidade de Lisboa, subordinada ao tema "Frequência e Preditores de Psicopatologia na NF1”.

22.º Encontro Anual APNF –
“Aspectos Neurocognitivos em contexto de NF”

O 22.º Encontro Anual da APNF contou com uma mesa-redonda subordinada ao tema “Aspectos Neurocognitivos em contexto de NF”.

22.º Encontro Anual APNF – Sessão de Abertura / Homenagem Dra. Isabel Cordeiro

A sessão de abertura do 22.º Encontro Anual da APNF teve a intervenção de Ana Elisabete Pires, presidente da Direcção, e incluiu um momento de homenagem à Dra. Isabel Cordeiro, co-fundadora da APNF, falecida em janeiro de 2025.

Ninguém deve enfrentar a NF sozinho/a – testemunhos

Assinalou-se, a 17 de Maio, o Dia Mundial de Consciencialização para a Neurofibromatose - testemunhos da Comunidade NF.

17 de Maio – Dia Mundial de Consciencialização para a Neurofibromatose

Assinala-se a 17 de Maio o Dia Mundial de Consciencialização para a Neurofibromatose – uma data para dar visibilidade a um conjunto de doenças genéticas raras, mas também, e sobretudo, às pessoas e famílias que com elas (con)vivem todos os dias. Milhares em Portugal. Milhões em todo o mundo.

APNF Entrevista: Dra. Andreia Forno, neuropediatra no Hospital Dr. Nélio Mendonça (Funchal)

A APNF entrevistou a Dr.ª Andreia Forno, médica neuropediatra no Hospital Dr. Nélio Mendonça – Hospital Central do Funchal (Madeira).

CTF lança novos guias sobre Genética

A Children's Tumor Foundation (CTF) lançou três novos guias sobre a importância da Genética nos cuidados e no planeamento familiar em contexto de NF.

APNF na newsletter da NF Patients United

A edição de Maio de 2025 da newsletter da NF Patients United dedica um artigo à APNF. Ana Elisabete Pires apresenta as diferentes actividades desenvolvidas pela associação em prol da Comunidade NF em Portugal, com especial enfoque na Linha de Apoio de Educação e na parceria com a Cães&Livros.

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