Assinala-se a 17 de Maio o Dia Mundial de Consciencialização para a Neurofibromatose – uma data para dar visibilidade a um conjunto de doenças genéticas raras, mas também, e sobretudo, às pessoas e famílias que com elas (con)vivem todos os dias. Milhares em Portugal. Milhões em todo o mundo.

Neste dia, lembramos que ninguém deve enfrentar a Neurofibromatose sozinho.

A comunidade NF é feita de histórias partilhadas, entreajuda e de um desígnio comum: construir um futuro com mais conhecimento, sempre guiados pela esperança de que, tão cedo quanto possível, se encontre uma cura para esta condição.

Na Associação Portuguesa de Neurofibromatose, é essa missão que nos move: apoiar, informar, capacitar e criar pontes – entre famílias, profissionais e investigadores. Porque cada passo conta.

Trabalhamos todos os dias para:

Promover o acesso à informação e à inclusão

Proporcionar apoio em diferentes áreas e oportunidades de acompanhamento especializado

Fomentar a investigação e a partilha de boas práticas

Aproximar pacientes, famílias e profissionais de saúde

Neste dia tão importante para a comunidade NF – e em todos os outros -, deixamos um convite:

Fale sobre a Neurofibromatose

Apoie quem vive com a doença

Confie na ciência e nos profissionais de saúde

E LEMBRE-SE: NINGUÉM ESTÁ SOZINHO!