FOLHA INFORMATIVA Julho/2025
“Os portadores de NF e seus familiares são das pessoas mais resilientes que conheci”
Ao longo de três anos lectivos, a professora Elsa Canelo coordenou e dinamizou a Linha de Apoio de Educação da APNF, acompanhando crianças e jovens com NF, e respectivas famílias. Em entrevista, partilha a sua visão sobre o impacto deste trabalho e o que leva desta experiência.
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“Espero que não seja um adeus, mas sim uma pausa!”
Sensibilizada com o reconhecimento e carinho da comunidade NF, a professora Elsa Canelo fez questão de agradecer os três anos “muito especiais” que viveu na APNF.
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Conhecer a professora Elsa foi uma sorte!
Mensagem de Ana Elisabete Pires, presidente da APNF, sobre o trabalho desenvolvido pela professora Elsa Canelo na Linha de Apoio de Educação, e o seu impacto na comunidade NF.
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Obrigado, professora Elsa! – Testemunhos
A APNF recebeu mensagens de pais e crianças que, ao longo dos últimos anos, foram acompanhados pela professora Elsa Canelo através da Linha de Apoio de Educação.
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Mirdametinib obtém aprovação condicional na Europa para tratamento de neurofibromas plexiformes em adultos e crianças com NF1
A Comissão Europeia concedeu uma aprovação condicional para a introdução no mercado europeu do medicamento EZMEKLY (mirdametinib), para tratamento de neurofibromas plexiformes (NP) sintomáticos e inoperáveis em pessoas com NF1, a partir dos 2 anos de idade.
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Conheça o novo panfleto informativo da APNF
A Associação Portuguesa de Neurofibromatose tem um novo panfleto informativo.
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Tertúlias APNF – “Parcerias com impacto: a experiência da Linha de Apoio de Educação da APNF”
A Associação Portuguesa de Neurofibromatose realizou, no dia 16 de Julho, em formato online, a tertúlia “Parcerias com impacto: a experiência da Linha de Apoio de Educação da APNF”.
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APNF dinamizou 2.ª Acção de Capacitação para pessoas com surdez (fotos e vídeos)
A Associação Portuguesa de Neurofibromatose dinamizou, entre Maio e Julho de 2025, a 2.ª edição da Acção de Capacitação para portadores de schwannomatose associada ao gene NF2 – NF2-SWN.
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