FOLHA INFORMATIVA Novembro 2025 "Que direitos sociais para as famílias ‘raras’?" Cláudia Pinto, dinamizadora do INdiferença Podcast, recebe Palmira Martins, assistente social na RD-Portugal, para falar sobre o tema “Que direitos sociais para as famílias ‘raras’?”. Leia aqui   Pré-inscrições – Linha de Apoio de Educação na APNF Já se encontra disponível o formulário de pré-inscrição para a Linha de Apoio de Educação na APNF no ano lectivo 2025/2026. Leia aqui   Mapa Europeu de Ensaios Clínicos agora disponível em português O mapa europeu interactivo de ensaios clínicos (EC), do Sistema de Informação sobre Ensaios Clínicos (CTIS), está agora também disponível em língua portuguesa. Leia aqui   II Encontro Nacional da FEDRA – DOENÇAS RARAS 2025 Teve lugar no dia 8 de Novembro de 2025, na Faculdade de Ciências da Nova Medical School, em Lisboa, o II Encontro Nacional da FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal. Leia aqui   Manual para Pessoas com Deficiência Motora O Manual para Pessoas com Deficiência Motora é uma ferramenta pioneira em Portugal, concebida pela Associação Salvador para reunir, num só documento, todas as informações úteis que antes se encontravam dispersas. Leia aqui   Koselugo aprovado na UE para adultos com NF1 A AstraZeneca anunciou a aprovação do Koselugo (selumetinib), o primeiro tratamento direccionado para adultos com NF1 e tumores plexiformes sintomáticos e inoperáveis, após a avaliação positiva da Agência Europeia do Medicamento. Leia aqui   Consulte a nossa AGENDA   Siga a APNF SITE │ FACEBOOK │ INSTAGRAM │ YOUTUBE │ LINKEDIN