Texto Associação Larico

“Que apoios sociais existem para os doentes raros e os seus familiares e cuidadores?

Como caminhar no sistema que, muitas vezes, os deixa ainda mais perdidos? O que é ou não comparticipado?

Como navegar no site da Segurança Social e como entender as regras?

Existem desigualdades no país?

É possível decifrar as “entrelinhas” de uma linguagem técnica relativa às prestações sociais que o agregado familiar tem direito?

E quais os direitos integrados no estatuto de cuidador informal?

São muitas as questões que se colocam na gestão de uma doença rara.

“O caminho é longo, mas faz-se”, afirma a assistente social Palmira Martins, em conversa com a jornalista Cláudia Pinto sobre as alternativas existentes para apoiar as famílias com filhos com doença rara e descodificar um mundo ainda muito desconhecido.

E reforça a “falta de empatia” e de humanismo com que se depara em alguns serviços. Por outro lado, existem empresas que já têm práticas integrativas de pessoas com doenças raras e com deficiência.”

Assista ao podcast com Palmira Martins, assistente social na RD-Portugal