21.º Encontro Anual APNF – 2024: Programa e inscrições

21.º ENCONTRO ANUAL APNF – 2024

19 DE MAIO │ 9H30 – 17H30 │ AUDITÓRIO DA FIDELIDADE, LISBOA

PRESENCIAL E COM TRANSMISSÃO ONLINE

PROGRAMA INSCRIÇÕES

A Associação Portuguesa de Neurofibromatose convida todos os interessados em Neurofibromatose tipo 1 (NF1)/Schwannomatose para o seu 21.º Encontro Anual. O programa de 19 de Maio de 2024 pretende acolher todos num dia que se distingue dos outros por estar dedicado ao que nos une.

Dando cumprimento à sua missão, esta é a oportunidade anual para a APNF juntar os seus associados e seguidores, e divulgar as mais recentes novidades sobre o acompanhamento médico, a investigação sobre novos tratamentos e outros aspectos relevantes para a nossa comunidade.

Começaremos por conhecer os resultados do “Observatório das Neurofibromatoses na Península Ibérica” e o alcance deste estudo para a melhoria do atendimento e dos apoios aos doentes e suas famílias, sendo o objectivo final aumentar a qualidade de vida das famílias que lidam com as NFs.

Ficaremos também mais despertos para a utilidade da Inteligência Artificial na facilitação e realização de algumas tarefas do dia a dia, incluindo as escolares.

Uma outra palestra será da máxima importância para os jovens adultos com NFs que queiram constituir família. O aconselhamento genético e as várias opções reprodutivas disponíveis em contexto de NF são assuntos que merecerão destaque.

Chamaremos a atenção dos pais de crianças com NF para a questão da diversidade em sala de aula e como esta deve ser acolhida e valorizada. A palestra abordará os seus direitos e os apoios a que podem recorrer para que o progresso na escola seja mais justo e mais fluido. Serão igualmente partilhados os resultados da linha de apoio ‘Educação na APNF’, uma iniciativa que tem sido muito acarinhada pelos seus beneficiários e que decorre desde 2020.

Teremos oportunidade de ouvir importantes reflexões sobre a Academia NF para jovens promovida pela NF Patients United e que tem todos os anos lugar num país diferente (a edição de 2023 decorreu em Lisboa, com co-organização da APNF). Os desafios, as partilhas e o apoio entre jovens que comungam de uma mesma condição, embora com impactos tão distintos, são os ingredientes para encontrar uma conexão especial e não estar só.

Os encontros anuais promovidos pela APNF costumam trazer também momentos de descontração, encontro, troca de ideias e contactos. Este ano, poderemos todos contar com surpresas um pouco mágicas, música e uma animadora infantil para as crianças mais pequenas usufruírem de um dia de comunhão.

A APNF pretende revalidar o seu compromisso para com a comunidade e gerar a confiança de que estamos, todos juntos, a construir em rede um futuro melhor para todos nós, com base no conhecimento e partilha.

INSCRIÇÃO NO ENCONTRO É GRATUITA MAS OBRIGATÓRIA

Link para a transmissão online (plataforma Zoom) – aceda AQUI

INFORMAÇÃO

COMPARTICIPAÇÃO DE DESLOCAÇÕES

A Associação Portuguesa de Neurofibromatose pretende contribuir para a presença dos seus associados no seu 21.º Encontro Anual. Nesse sentido, a APNF irá comparticipar um número limitado de deslocações até 20€ por pessoa (máximo de duas pessoas por agregado familiar), mediante envio de factura com o NIF da APNF – 504 819 780 para o email info@apnf.pt (procedimento obrigatório).

Por razões financeiras, os pedidos de comparticipação serão considerados por ordem de inscrição, dando prioridade aos associados que residam fora da região da Grande Lisboa e que manifestem efectiva necessidade deste apoio.

O transporte em Lisboa ficará a cargo de cada pessoa.

Data limite para inscrição: 15 de Maio

O pedido de comparticipação é de inscrição obrigatória FORMULÁRIO

ANIMAÇÃO INFANTIL

O 21.º Encontro Anual da APNF vai ter um espaço dedicado aos mais pequenos! Vamos ter connosco duas animadoras da ‘Joaninha 100Pintas’, que prometem fazer as delícias de todas as crianças presentes!

Desde pinturas faciais, a modelagem de balões e actividades/jogos diversos, não faltarão motivos de interesse e de muita diversão para a pequenada!

Período das actividades de animação infantil:  10h-13h / 14h-17h

O projecto ‘Joaninha 100Pintas’ foi fundado em 2022, com o objectivo de prestar um serviço de animação a todo o público infantil. Conta com uma equipa experiente, dedicada e atenta aos pequenos detalhes para fazer as delícias de todas as crianças.

CONTAMOS COM A PRESENÇA DE TODOS!

Os associados da APNF e restantes membros da Comunidade NF que não tenham possibilidade de estar fisicamente presentes, poderão acompanhar a 21.ª edição do Encontro Anual da APNF por via remota, através da plataforma Zoom (ver hiperligação acima)

COMO CHEGAR

Rede Expressos

Estação de destino: Lisboa – Sete Rios

Estação de Metro Jardim Zoológico/Sete Rios

Linha Azul do Metro: sair na estação Marquês de Pombal

Flixbus

Estação de destino: Lisboa – Oriente

Estação de Metro Oriente

Linha Vermelha do Metro: Opção 1) sair no Saldanha e apanhar a Linha Amarela até ao Marquês de Pombal; Opção 2) sair em São Sebastião e apanhar a Linha Azul até ao Marquês de Pombal

Comboio

Estação de destino: Lisboa – Santa Apolónia

Estação de Metro Santa Apolónia

Linha Azul do Metro: sair na estação Marquês de Pombal

Para usar o Metro: Opção 1) utilizar o contactless do cartão multibanco para fazer o pagamento directamente nos torniquetes; Opção 2) adquirir os bilhetes e carregar as viagens nas máquinas automáticas

O Auditório da Fidelidade, local onde se irá realizar o 21.º Encontro Anual da APNF, fica próximo da estação de Metro Marquês de Pombal (trajecto a pé) – clique na imagem para aceder ao Google Maps.

Diagrama Metro de Lisboa

Como utilizar cartão multibanco com contactless nas estações de Metro