29 de Fevereiro de 2024 – Dia Mundial das Doenças Raras

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com Doença Rara em todo o Mundo, o equivalente a 5% da população mundial.

Entre os 300 milhões de pessoas com Doença Rara, cerca de 4 milhões são portadores de Neurofibromatose: neurofibromatose tipo 1 (NF1), schwannomatose relacionada ao gene NF2 (anteriormente designada por neurofibromatose tipo 2 – NF2) ou outro tipo de schwannomatose.

Em Portugal, estima-se em cerca de 4.000 o número de pessoas diagnosticadas com Neurofibromatose: adultos, jovens e crianças.

Porém, a comunidade NF vai muito além dos pacientes. Dela fazem parte integrante familiares, cuidadores, amigos, profissionais de saúde e todos aqueles que, em diferentes áreas, abraçam esta causa.

E foi a todos, sem excepção, que nos dirigimos para assinalar mais um Dia Mundial das Doenças Raras.

O QUE SIGNIFICA, PARA SI, (CON)VIVER COM UMA DOENÇA RARA?

Foi esta a pergunta que a APNF fez à comunidade NF, pedindo a todos e a cada um que dela fazem parte que partilhassem as palavras que melhor definem a sua vivência com uma Doença Rara como a Neurofibromatose.

A participação foi significativa e por isso estamos gratos! Na imagem em baixo apresentamos as palavras/expressões mais referenciadas nos vários testemunhos que recebemos.

A APNF faz sua a mensagem da RD-Portugal: “Doenças Raras, Pessoas Únicas”