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FOLHA INFORMATIVA JULHO/2023 |
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Identificada potencial terapia para retardar progressão de sarcomas em NF |
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Investigadores do CNIO – Centro Nacional de Investigações Oncológicas, em Espanha, identificaram uma proteína que poderá indicar quando os tumores associados à neurofibromatose se tornam malignos. |
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APNF – Academia de Jovens NF: “É bom ter um grupo como este, que não julga, e onde podemos falar abertamente” |
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“Sinto que finalmente encontrei alguém que entendesse e percebesse aquilo que passo”. “É bom ter um grupo como este, que não julga, e onde posso falar abertamente”. As afirmações pertencem a dois dos 12 jovens portadores de NF que participaram na 1.ª edição da APNF – Academia de Jovens NF. |
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Trabalho científico sobre NF1
do IPO Coimbra premiado |
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O trabalho científico “Suprarrenalectomia poupadora de córtex na abordagem de feocromocitoma bilateral associado a neurofibromatose tipo 1”, apresentado pela Dra. Andreia Martins Fernandes, do IPO Coimbra, foi premiado na reunião conjunta do Grupo de Estudos de Tumores da Supra-Renal (GET-SR) e do Núcleo de Estudos de Tumores Neuroendócrinos (GE-TNE) da SPEDM – Sociedade Portuguesa de Endocrinologia Diabetes e Metabolismo. |
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Sessão de encerramento da 1.ª edição da APNF – Academia de Jovens NF (vídeo) |
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A Associação Portuguesa de Neurofibromatose promoveu no dia 22 de Julho, na sua sede em Lisboa, com transmissão online, a sessão de encerramento da 1.ª edição da APNF – Academia de Jovens NF. |
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Necessidades Educativas Especiais – apoios escolares |
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Artigo elaborado pelo portal Doutor Finanças sobre o enquadramento das Necessidades Educativas Especiais em Portugal e os diversos tipos de apoio existentes na comunidade escolar. |
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Defesa do paciente: “O destino escolhe as pessoas que querem criar algo positivo” |
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Testemunho de Claas Röhl, pai de uma jovem com neurofibromatose tipo 1 (NF1), sobre a missão que abraçou como defensor do paciente. |
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APNF volta a marcar presença no Congresso Nacional de Pediatria |
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A Associação Portuguesa de Neurofibromatose vai marcar presença no 23.º Congresso Nacional de Pediatria, que se realiza entre 25 e 27 de Outubro de 2023, no Centro de Congressos do Estoril. |
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Em Agosto: |
Dia 4 │ Actualizações sobre investigação em NF2 │
Evento em inglês │ Inscrições no formulário
Dia 25 │ NF Patients Academy – 2023 │ Academia co-organizada pela APNF e NF Patients United, a decorrer entre 25 de Agosto e 1 de Setembro em Lisboa, dirigida a jovens portadores de NF, familiares e cuidadores, oriundos de vários países da Europa.
Dia 26 │ Apoiar crianças com Rasopatias – os desafios da saúde mental e os recursos disponíveis │ Evento em inglês │ Inscrições no formulário
Consulte estes e outros eventos na nossa AGENDA |
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