O nascimento da filha revelar-se-ia transformador na vida de Claas Röhl. Diagnosticada com neurofibromatose tipo 1 (NF1) aos seis meses de idade, convocou toda a atenção, e também a preocupação, do pai. A sua saúde tornou-se, indubitavelmente, um dos bens mais valiosos.

Porém, o empenho e compromisso de Claas foram mais longe. Muito mais longe. Abraçou uma missão e chamou a ele um papel activo na defesa dos interesses das cerca de 4.000 pessoas que vivem com neurofibromatoses na Áustria, fundando, em 2013, a NF Kinder (associação austríaca de neurofibromatose). É também fundador e presidente da EUPATI Austria, fundador e vice-presidente da Alliance of Oncological Patient Organizations, e membro do conselho da Pro Rare Austria. Preside ainda à NF Patients United, entidade fundada em 2017 que congrega 15 associações europeias de Neurofibromatose, entre as quais a APNF como membro efectivo.

“Não se escolhe ser defensor do paciente, o destino escolhe as pessoas que querem criar algo positivo a partir de uma situação desesperante”

“No início, a minha ideia era arrecadar fundos e investir tudo em investigação. No entanto, cedo percebi que eram necessárias melhorias urgentes em muitas outras áreas, como atendimento médico e psicossocial, educação, aconselhamento, consciencialização, redução de estigmas, networking entre os afectados e os profissionais de saúde, a fim de melhorar a qualidade de vida dos afectados e suas famílias”, explica, à publicação Kurvenkratzer, salientando: “Procuramos sempre ouvir a voz da nossa comunidade para nos alinharmos com os seus desejos.”

“Posso aprender muito com pessoas com neurofibromatose”

Claas Röhl não tem dúvidas sobre o que mais o emociona no seu papel como defensor do paciente.

“São as interacções com as famílias afectadas que me motivam e inspiram. Posso aprender muito com pessoas com neurofibromatose”, realça, para logo apontar a filha como exemplo: “Aos dois anos e meio de idade, mostrou-me o que significa enfrentar os desafios e mantermo-nos positivos. Nessa tenra idade, ela passou por 18 meses de quimioterapia e neurocirurgia. Às vezes, acho que foi um apoio maior para nós do que nós para ela.”

“O melhor do meu trabalho é sentir que posso ajudar as pessoas”

Aos olhos de Claas há, pelo menos, 5 boas razões para abraçar esta missão: angariação de fundos; melhoria da qualidade de vida das pessoas afectadas, prestação de ajuda directa; promoção da investigação; alívio da carga do sistema de saúde.

“É preciso vontade para incluir a perspectiva do paciente desde o início e em todas as fases de tomada de decisão”

Artigo da Kurvenkratzer

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