FOLHA INFORMATIVA SETEMBRO/2023
“O apoio personalizado às crianças com NF é fundamental para as ajudar a superar as dificuldades”
Elsa Canelo, professora do Ensino Básico, doutorada em Ecologia Humana pela Universidade Nova de Lisboa, está de volta à Associação Portuguesa de Neurofibromatose para dinamizar, no ano lectivo 2023/2024, a linha de apoio 'Educação na APNF', em colaboração com a Cães&Livros.
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Mensagem da presidente da APNF sobre a NF Patients Academy
Ana Elisabete Pires, presidente da Associação Portuguesa de Neurofibromatose, escreve sobre a NF Patients Academy 2023, evento internacional dinamizado pela NF Patients United, que decorreu em Lisboa entre 25 de Agosto e 1 de Setembro, com co-organização da APNF.
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O impacto das doenças raras
na saúde mental
Claas Röhl dedicou-se, de corpo e alma, à importante e nobre missão da defesa do paciente, depois de saber que a sua filha mais velha era portadora de neurofibromatose tipo 1 (NF1). O inesperado e impactante diagnóstico mudou por completo a vida deste cidadão austríaco.
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Professora Elsa Canelo volta
a dinamizar linha de apoio ‘Educação na APNF’ em 2023/2024
A Associação Portuguesa de Neurofibromatose volta a disponibilizar a linha de apoio ‘Educação na APNF’ em 2023/2024, em colaboração com a Cães&Livros. Este ano lectivo, voltamos a contar com o valioso contributo da professora Elsa Canelo.
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Dermatologista Pedro Garrido integra consulta pediátrica de NF1 do IPO de Lisboa
Pedro Garrido, médico dermatologista, passou a integrar a equipa multidisciplinar de especialistas da consulta de neurofibromatose tipo 1 (NF1) para o doente pediátrico do IPO de Lisboa, na qual são seguidas mais de 200 crianças e jovens até aos 18 anos, num universo superior a seis centenas de pacientes com esta doença genética rara.
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EM OUTUBRO:

Dia 15 │ NF Best Practice – Visões científicas de especialistas em NF │ Saúde mental em pacientes com NF │ Jovens embaixadores para a NF e Doenças Raras │ Evento em inglês (legendado) │ Inscrições

Dia 17 │ Seminário ‘Direitos das Pessoas com Deficiência – Qualidade de Vida e InclusãoInscrições

Dia 20 │ Seminário ‘Acesso e Sucesso no Ensino Superior – ver com outros olhosInscrições

Dia 25 │ 23.º Congresso Nacional de Pediatria

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