Mensagem da presidente da APNF sobre a NF Patients Academy 2023
Por: Ana Elisabete Pires, presidente da APNF
Em Agosto de 2023, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose aceitou o desafio de acolher em Portugal a ‘NF Patients Academy’, a Academia NFPU (NFPU como Neurofibromatosis Patients United, uma associação europeia, da qual a APNF é membro efectivo) para jovens com NF – um evento internacional cujo objectivo foi, de forma intensiva, capacitar os jovens adultos no que diz respeito ao conhecimento sobre as patologias, sobre os medicamentos disponíveis, sobre a revisão recente das boas práticas do acompanhamento clínico, a investigação científica em curso, os ensaios clínicos abertos e a recrutar, as acções de advocacia com impacto, testemunhos, e ainda algum treino para a resiliência.
19 jovens de diferentes países – Holanda, Dinamarca, Reino Unido, Irlanda, Espanha, Itália, Áustria, Chipre e Grécia – estiveram em Lisboa para este programa de formação que também proporcionou momentos lúdicos, como passeios turísticos, um mergulho na piscina do Guincho e na praia de Carcavelos.
Além de toda a aprendizagem, ficaram os laços e os nós apertados entre os elementos da equipa organizadora e entre os formandos. Para o ano há mais, noutro país!
Obrigada pelo apoio dos financiadores desta edição – Alexion, Springworks Therapeutics, Horizon Therapeutics e às Associações de doentes de cada país.
Um enorme agradecimento os oradores que de forma generosa e pro bono partilharam connosco o seu tempo e o seu conhecimento e por fim às parceiras para dinamizar momentos importantes do programa – clínica Oficina de Psicologia, WeARTolerance da Universidade Lusófona, grupo BioISI da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa com visita guiada aos laboratórios de Biologia Molecular, Imagem e Bioinformática.
A participação portuguesa este ano ficou aquém do desejado – o ano passado participaram Ana Lages e Ângela Sousa – não por falta de vontade ou interesse, mas pela barreira linguística.
Por isso, uma Academia em Português é tão importante. Após o projecto piloto desenvolvido o ano passado, a APNF irá dar continuidade a esta forma de apoio mútuo, de reunião e coesão entre os jovens adultos portugueses com NF. Notícias para breve!
da Direcção da APNF, durante a NF Patients Academy
Se ficou interessado nos assuntos abordados nesta mensagem, consulte mais informação em:
APNF – Academia de Jovens NF 2023
Protocolo APNF/Oficina de Psicologia
Oficina de Psicologia – clínicas
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