Claas Röhl dedicou-se, de corpo e alma, à importante e nobre missão da defesa do paciente, depois de saber que a sua filha mais velha era portadora de Neurofibromatose tipo 1 (NF1). O inesperado e impactante diagnóstico mudou por completo a vida deste cidadão austríaco.

Neste artigo para a Mental Health Europe, dá o seu testemunho sobre o impacto que uma condição como a NF pode ter no dia a dia dos pacientes – nas diferentes etapas da sua vida –, cuidadores e familiares.

Enquanto profissional dedicado à defesa dos interesses das pessoas com doenças raras, Claas Röhl salienta a importância da união de forças e de uma crescente sensibilização para esta temática.

Citações do artigo de Claas Röhl

“A minha filha tinha apenas três meses de idade quando surgiram os primeiros sinais de uma doença rara chamada Neurofibromatose Tipo 1 (NF1)”

“Os meses seguintes foram um turbilhão de incertezas, consultas médicas e exames, procura de um especialista que nos pudesse explicar que manchas eram aquelas, resultando em preocupações e ansiedade crescentes antes de finalmente recebermos o diagnóstico”

“Receber o diagnóstico foi um acontecimento traumático para toda a família. No entanto, também nos ajudou a concentrar a nossa energia na aprendizagem sobre a NF1 e na compreensão do que poderíamos fazer como pais”

“As tensões na saúde mental afectam a vida de cada membro da família quando se enfrenta uma doença rara como a NF1. Tornou-se evidente para nós, como pais, que oferecer apoio psicossocial era tão crucial quanto atender às necessidades físicas da nossa filha”

“O peso de uma onda interminável de consultas médicas e a antecipação de potenciais más notícias tiveram um grande impacto na nossa saúde mental. A natureza imprevisível e o prognóstico pouco claro da NF1 acrescentam outra camada de complexidade”

“Além dos efeitos físicos, muitas vezes a NF1 traz problemas neurocognitivos como Perturbação de Hiperatividade/Défice de Atenção (PHDA), problemas de aprendizagem ou dificuldades comportamentais em crianças. A pouca consciência nas escolas pode resultar em graves mal-entendidos sobre o seu comportamento”

“Fora da sala de aula, as crianças com manifestações visíveis de NF1 podem ser vítimas de bullying e de exclusão devido às suas diferenças”. “Entrar na idade adulta com NF1 traz consigo os seus próprios desafios (…), obriga a enfrentar barreiras adicionais”

“A gama completa destas experiências ao longo da vida sublinha a necessidade de uma maior atenção às necessidades de saúde mental das pessoas com NF1, das suas famílias, e as dezenas de milhões de pessoas afectadas por outras doenças raras em toda a Europa”

“A sensibilização é um passo vital para desmantelar o estigma que rodeia a NF1 e muitas outras doenças raras”

“Os problemas de saúde mental têm sido evidenciados como algo comum e significativo para toda a família que lida com NF1, uma vez que o nível de depressão e ansiedade apresenta uma correlação directa com a visibilidade da doença e das deficiências da pessoa”

“O impacto de viver com uma doença rara na saúde mental e no bem-estar não pode ser subestimado. E cabe a todos nós unirmo-nos em torno daqueles que vivem com doenças raras, oferecendo-lhes o apoio, a compreensão e a solidariedade de que necessitam para prosperar”

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Claas Röhl é fundador da NF Kinder e presidente da NF Patients United