A Children’s Tumor Foundation e a Children’s Tumor Foundation Europe  lançaram o Registo NF, um recurso orientado pelo paciente que tem como objectivo acelerar a investigação e encontrar novos tratamentos para as Neurofibromatoses: NF1, NF2 e Schwannomatose.

Compreender o impacto das NFs em todas as pessoas, da infância à idade adulta, a nível mundial, assume importância vital para encontrar as respostas que permitirão melhorar a qualidade de vida dos pacientes com estas doenças.

O Registo NF é uma ferramenta segura e eficaz para capacitar pacientes com NFs e os seus cuidadores, convidando-os a participar em ensaios clínicos e ter um papel activo no avanço da investigação em NF.

A versão portuguesa do registo teve o contributo da APNF.

Saiba mais informações AQUI (em português)