O que significa viver com Doença Rara? (vídeo)

O que significa, para si, viver com uma Doença Rara?

Foi esta a questão colocada pela Associação Portuguesa de Neurofibromatose à comunidade NF (portadores, familiares ou amigos) durante o mês de Fevereiro, dedicado em todo o mundo à consciencialização para as Doenças Raras.

Damos agora a conhecer algumas das palavras/sentimentos presentes nos vários testemunhos que tivemos o gosto e o privilégio de ler.

O nosso muito obrigado a todos aqueles que abriram o coração para partilhar a sua experiência com a família NF.

Veja o vídeo