Inquérito – ‘A jornada até ao diagnóstico das pessoas que vivem com Doença Rara’
O Rare Barometer – programa de inquéritos da EURORDIS – lançou um inquérito internacional sobre a jornada até ao diagnóstico das pessoas que vivem com uma Doença Rara, com o apoio da Rare Diseases International (RDI).
“Queremos compreender o percurso que as pessoas que vivem com uma doença rara têm de fazer quando procuram um diagnóstico para a sua doença rara, medindo o tempo necessário para obter um diagnóstico, ou as consequências de não serem diagnosticadas ou mal diagnosticadas, bem como o papel das novas tecnologias”, explica Sandra Courbier, directora de Pesquisa Social da Eurordis e responsável do programa Rare Barometer.
Este inquérito global, refere, permitirá “comparar as diferenças entre países e regiões para obter dados significativos por doença ou grupo de doenças a nível internacional, bem como identificar as melhores práticas”, sublinhando que, “ao identificar factores pessoais e externos que influenciam o processo de obtenção de um diagnóstico da perspectiva do paciente”, será possível contribuir “para o desenvolvimento de recomendações de políticas para reduzir e melhorar a jornada do paciente até ao diagnóstico”.
O questionário irá ajudar a EURORDIS-Rare Diseases Europe, uma aliança sem fins lucrativos com mais de 900 organizações de doentes, e a Rare Diseases International, a promover a melhoria do percurso até ao diagnóstico de pessoas com doenças raras.
Participe no inquérito, AQUI (em português)
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