Maio é o mês dedicado à consciencialização para a NF. Durante 31 dias, decorrem um pouco por todo o mundo diversas iniciativas de sensibilização para a Neurofibromatose, designação dada a um conjunto de três doenças genéticas raras – NF1 (a mais frequente), NF2 e Schwannomatose – que afectam mais de 2,5 milhões de pessoas a nível mundial, estimando-se em cerca de 4.000 o número de pacientes em Portugal.

Em 2022, a APNF voltou a associar-se a este movimento global que tem como grande objectivo sensibilizar a sociedade para uma condição ainda desconhecida por muitos, que pode afectar qualquer família, e para a qual não foi ainda descoberta uma cura.

Assim, a nossa Associação participou, uma vez mais, no evento mundial Shine a Light on NF, convidando a comunidade NF a iluminar o Miradouro Panorâmico de Monsanto, em Lisboa, com as cores verde e azul. Foi uma noite mágica, com impacto não só no nosso País mas também além-fronteiras, através da disseminação nas redes sociais do vídeo que irá eternizar um momento memorável! No mesmo âmbito, associámo-nos à iluminação do edifício dos Paços do Concelho de Cascais.

Recorde o evento no Panorâmico de Monsanto:

Outro momento marcante deste mês de Maio foi a realização, em formato presencial e por videoconferência, do 19.º Encontro Anual da APNF. Uma oportunidade única para debater diversas temáticas do interesse da comunidade NF, divulgar os avanços científicos a nível do conhecimento destas doenças, informar sobre as Linhas de Apoio da nossa Associação, bem como promover a partilha de experiências entre doentes, familiares e amigos.

Recorde as apresentações dos diferentes oradores no nosso site ou no nosso canal de Youtube.

O nosso objectivo na APNF consiste em prosseguir, melhorar e inovar o trabalho que temos vindo a desenvolver nos últimos anos em prol da comunidade NF, comprometidos com o desígnio de chegar a cada vez mais pacientes e suas famílias.