A encantadora cidade de Viena, capital da Áustria, acolheu, entre 12 e 19 de Agosto, a NF Patients Academy, iniciativa da NF Patients United que representou uma oportunidade única para pessoas portadoras de Neurofibromatoses (NF1, NF2 ou Schwannomatose), com idades entre 18 e 30 anos, aprofundarem o seu conhecimento sobre estas doenças genéticas raras e partilharem experiências com pacientes de outros países.

Portugal esteve (muito bem) representado por Ana Lages e Ângela Sousa, portadoras de NF1, ambas imbuídas do mesmo espírito: aprender mais sobre as NFs com o propósito de desempenhar um papel activo na comunidade NF no nosso País.

Depois de uma semana intensa de palestras, workshops e debates, que contaram com a participação de reputados especialistas em Neurofibromatoses, mas com espaço também para muita diversão e novas amizades, todos os participantes foram distinguidos com o diploma de Embaixador NF.

Testemunho de Ana Lages, 30 anos, mestre em Psicologia da Educação, sobre a participação na NF Patients Academy:

“Bom, por onde começar? Ainda que já tenha passado quase uma semana desde que regressei a Portugal, não me sinto em mim. Parece que tudo foi um sonho. Contudo e felizmente, tudo foi real e vivido na primeira pessoa. Posso começar por dizer que adorei a experiência.

‘É tão bom perceber que não estamos sozinhos neste mundo, que há mais pessoas que sentem o que nós sentimos, que temem o que nós tememos e que passam por experiências tão semelhantes.’

A neurofibromatose ainda que seja uma doença rara, não olha a nacionalidades, géneros, estatuto e idade. Qualquer um pode ter e juntos somos mais fortes. Adorei também o facto de ter conhecido 10 jovens com um espírito de guerreiro, uma força da natureza e um empoderamento sem limites. É sem dúvida motivador e de elevada inspiração. Deveria haver mais investimento em promover histórias de sucesso, há um estigma tão negativo e destruidor associado à Neurofibromatose que tem de ser quebrado. Quanto a isso, o primeiro passo está dado.

Depois, é preciso mencionar todo o esforço, tempo e dedicação que a organização desta academia colocou para que tudo corresse bem (e correu!). É de louvar e admirar, a eles, o meu aplauso vai em pé.

‘Todas as temáticas foram enriquecedoras, por muito que uma pessoa já saiba da doença, o conhecimento e saber nunca ocupou lugar.’

Tive o privilégio de conhecer pessoas de elevada sabedoria como o Andy Fumolo, Dr. Ignacio Blanco, Dr.  Thomas Pletschko. Foram abordados temas como técnicas e estratégias de comunicações orais, a dimensão psicossocial da NF, aspetos clínicos da doença e ainda outras associações.

Uma vez que a academia teve lugar em Viena, tive a mágica oportunidade de assistir a um concerto de Mozart, um sonho tornado realidade. Conheci a cidade e sua história e ainda fui a um museu de história natural. Ou seja, as aprendizagens não se restringiram ao fator académico, houve mais, muito mais. E, por isso, o meu coração está cheio. Espero que mais jovens em Portugal tenham esta oportunidade no futuro. Por favor, façam com que a vossa voz seja ouvida!

‘Lembrem-se, a mudança começa em nós e está na hora da neurofibromatose ter a atenção que merece, na luta por uma sociedade mais compreensiva, acolhedora e menos julgadora.’

Está na hora de mostrar que não somos definidos, nem limitados por uma doença. Chegamos sempre onde temos de chegar, mesmo que tenhamos de demorar mais tempo, ou contornar mais obstáculos. O importante é saber que o sucesso também faz parte das nossas histórias de vida.

Obrigada à APNF por me terem proporcionado a oportunidade de viver uma experiência assim.”