A Associação Portuguesa de Neurofibromatose disponibiliza à comunidade NF o ‘Guia para Pais e Cuidadores de Crianças com NF1’.

Trata-se de um recurso desenvolvido com o objetivo de proporcionar uma melhor compreensão e conhecimento desta doença aos familiares e cuidadores mais próximos de crianças com este diagnóstico, tendo por base o conhecimento científico atual e materiais diversos disponibilizados pela Nerve Tumours UK.

Fornece também conselhos que podem ajudar a família a gerir as diferentes etapas da vivência desta doença, bem como informações e recursos úteis para enfrentar os desafios frequentemente associados à NF1, incluindo problemas de aprendizagem, comportamentais ou sociais.

É importante compreender que este guia não é uma ferramenta de diagnóstico, nem substitui a avaliação do desenvolvimento da criança. Tem apenas um carácter orientador e não pretende apresentar-se como solução para todas as realidades. Mesmo com a leitura deste guia deverá, sempre que tiver dúvidas, recorrer aos técnicos de saúde para as esclarecer.

O ‘Guia para Pais e Cuidadores de Crianças com NF1’ é constituído por 9 secções, que podem ser lidas separadamente:

1. A NF1 – aborda o que é, como é feito o diagnóstico e os problemas de saúde mais comuns
2. Outras dificuldades associadas à NF1 – problemas de desenvolvimento, psicológicos e no núcleo familiar
3. Intervenção – especialidades médicas e ao que devo estar atento
4. Comunicação da doença – como e quando falar sobre a doença
5. Como lidar com os problemas comportamentais, sociais, emocionais e pessoais de uma criança com NF1
6. Trabalho em equipa: Casa – Escola – o Decreto-Lei nº54/2018
7. Transição – Adolescência e Jovem Adulto
8. Ser cuidador – impacto no cuidador e a importância do seu bem-estar
9. Que ajuda e apoio tenho ao meu dispor? – direitos e apoios sociais

Colaboradores:

Inês Cabral da Fonseca – Psicóloga Júnior na Associação Portuguesa de Neurofibromatose em 2020/2021

Ana R. Santos – Psicóloga no PIN-Progresso Infantil (Paço de Arcos)

Associação Portuguesa de Neurofibromatose

Mafalda de Paiva Mota – Ilustradora