A EURORDIS – Doenças Raras Europa, aliança não-governamental de organizações de pacientes que representam 970 organizações de pacientes com doenças raras em 74 países, levou a cabo um Inquérito para conhecer as prioridades das pessoas com doenças raras tendo em vista a adopção de medidas que poderiam impactar nas suas vidas nos próximos 10 anos.

O Inquérito decorreu entre 3 de Dezembro de 2020 e 17 de Janeiro de 2021. Foram inquiridas 3770 pessoas na Europa (pacientes com doenças raras ou familiares – pais e parentes próximos), com 23 idiomas e oriundas de 70 países, perfazendo um total de 978 doenças representadas.

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