Pelo terceiro ano consecutivo, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose associa-se à NF Patients Academy, iniciativa da NF Patients United dirigida a jovens adultos portadores de neurofibromatoses (ou familiares directos).

Na edição de 2024, que terá lugar em Roterdão, Países Baixos, entre 24 e 30 de Agosto, estaremos representados por Valdemir Silva, 25 anos, paciente de schwannomatose relacionada ao gene NF2 (neurofibromatose tipo 2).

Valdemir Silva vê na NF Patients Academy uma oportunidade única de aprendizagem

“Ao tomar conhecimento da Academia promovida pela NFPU, vi a possibilidade, além de conhecer outros jovens em condições semelhantes à minha, partilhar experiências e conhecimentos”, salienta o jovem web designer.

Na bagagem, Valdemir leva o desejo de aprender para ajudar o próximo.

“Assim como tive boas pessoas que me auxiliaram, quero aprender para poder auxiliar outros pacientes a enfrentar os seus desafios, sem perder a fé na vida”, sublinha.

Nunca perder a esperança

Quando tinha 11 anos de idade, durante uma consulta no Hospital Dona Estefânia, em Lisboa, Valdemir Silva ouviu “pela primeira vez o termo neurofibromatose tipo 2”.

“Uma doença hereditária que, na minha família, não acomete somente a mim, mas também ao meu pai e à minha irmã mais nova”, assinala.

Hoje com 25 anos, Valdemir passou por “três cirurgias, várias sessões de radioterapia e outros tratamentos”.

“Perdi parte da minha visão, da audição, e, por seis meses, perdi o movimento das pernas”, relata neste testemunho para a APNF, fazendo questão de realçar: “Graças ao apoio de muitas pessoas, que estiveram ao meu lado, nunca perdi a esperança, a fé, nem a vontade de viver.”

APNF anfitriã da edição de 2023

APNF acolheu edição de 2023 da NF Patients Academy

No Verão de 2023, a APNF foi co-organizadora deste evento internacional, acolhendo em Lisboa 19 jovens oriundos de nove países europeus, para uma semana de aprendizagem, partilha de conhecimento e actividades lúdicas.

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Ângela Sousa e Ana Lages exibem, orgulhosas, o diploma “Embaixador NF”

Em 2022, tivemos oportunidade de apoiar a participação de Ana Lages e Ângela Sousa, ambas pacientes de NF1, na edição que decorreu em Viena, Áustria.

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Por: Rui Vieira