NF Best Practice Summit │ Conferência ‘Boas Práticas em NF’ – 3 de Maio (online)
Realiza-se no dia 3 de Maio de 2025 em Barcelona, entre as 8h30 e as 15 horas, em formato online (Zoom), mais uma edição da NF Best Practice Summit / Conferência ‘Boas Práticas em NF’.

O evento organizado pela NF Patients United, este ano com a colaboração da Associação Catalã de Neurofibromatose (acnefi), reúne pacientes, investigadores e académicos da Europa, e de outras regiões, para explorar os mais recentes desenvolvimentos na área da Neurofibromatose, e destina-se a todas as pessoas com interesse em Neurofibromatose e Doenças Raras.
Alguns especialistas convidados:
Eric Legius – referência internacional no estudo das neurofibromatoses, em particular a NF1 e a schwannomatose. É responsável pela descoberta da síndrome de Legius, uma condição semelhante à NF1, mas geneticamente distinta. Tem tido um papel central na revisão dos critérios diagnósticos das NFs.
Ignacio Blanco –lidera uma unidade de referência em Espanha (Germans Trias i Pujol – Barcelona) para doenças como a schwannomatose relacionada e não relacionada ao gene NF2. Coordena projectos no âmbito da genética clínica e da medicina personalizada, focando-se em melhorar o diagnóstico, o acompanhamento e a qualidade de vida dos pacientes com NF e síndromes relacionadas.
Temas a abordar:
- Schwannomatose relacionada e não relacionada ao gene NF2
- Actualizações mais recentes no campo da investigação em NF
- Boas práticas para cuidados e tratamento
- Como a inteligência artificial pode apoiar os doentes
O idioma do evento será o inglês, com transcrição simultânea em vários idiomas durante a sessão.
A participação é gratuita.
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