A Presidente da Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF), Joana Dez-Réis Grilo, esteve à conversa com o My Doenças Raras da News Farma para apresentar a visão da nova Direção e partilhar as principais prioridades para este novo mandato.

Com mais de 25 anos de história, a APNF continua empenhada em apoiar as pessoas que vivem com neurofibromatose e schwannomatose e as suas famílias, promovendo a informação, a partilha de experiências, a defesa dos seus direitos e a melhoria dos cuidados de saúde em Portugal.

Ao longo da entrevista, são abordados temas como a continuidade do trabalho desenvolvido pela Associação, o reforço da união da comunidade, a descentralização das respostas e a importância de aproximar a APNF das pessoas e famílias em todo o país. Há ainda espaço para refletir sobre os desafios que persistem e sobre o papel que a Associação pretende continuar a desempenhar, em estreita colaboração com profissionais de saúde, investigadores e parceiros.

A APNF agradece à My Doenças Raras a oportunidade de divulgar a sua missão, os seus projetos e os objetivos desta nova Direção.

Assista à entrevista completa aqui: