A APNF – Academia de Jovens NF, iniciativa da Associação Portuguesa de Neurofibromatose dirigida a jovens portadores de Neurofibromatose (NF) com idades compreendidas entre os 15 e os 30 anos, que irá decorrer no 1.º semestre de 2023, terá, na sua componente educativa, um conjunto de oradores convidados para abordar um tema da sua área de especialização.

As palestras, com periodicidade mensal e transmissão online, sempre às 17 horas, serão abertas a todos os interessados e irão tratar temas como os sinais clínicos associados à NF, a genética e a reprodução, a saúde mental, o ingresso no ensino superior e o mercado de trabalho.

Haverá, também, oportunidade de apresentar testemunhos de jovens portadores de NF, que são exemplos de resiliência e superação.

A primeira palestra está marcada para 28 de Janeiro, com a presença do Dr. João Passos, médico neurologista no IPO de Lisboa e uma referência para os pacientes de Neurofibromatose em Portugal.

Medicamente falando – 28 de Janeiro

João Passos é médico neurologista com Grau de Mestre no curso de Mestrado Integrado em Medicina da Universidade de Lisboa (2010) e especialista em Neurologia desde 2017. Em 2011, integrou o Serviço de Neurologia do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, onde acompanha pacientes com Neurofibromatose de todo o País e dos PALOP. Iniciou e mantém a consulta de seguimento de adultos com NF naquela unidade hospitalar. É uma referência nacional para os doentes com Neurofibromatose. Foi homenageado como membro honorário da APNF em Maio de 2022.

Para lá do que se vê – 18 de Fevereiro

Ana Romano é psicóloga clínica, mestre em Psicologia pelo ISPA – Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida e psicoterapeuta em formação na APTCCI – Associação Portuguesa de Terapias Comportamental, Cognitiva e Integrativa. Psicóloga clínica na Partners Neuroscience e na Oficina de Psicologia. Realizou o seu estágio profissional na APNF em 2021/2022, como dinamizadora da linha de apoio de Psicologia da Associação.

A NF não conhece fronteiras – 4 de Março

Claas Röhl é fundador e presidente da NF Kinder e da EUPATI Áustria e preside ainda à NF Patients United (NFPU), entidade europeia da qual a APNF é membro efectivo. Pai de uma menina com NF1, abraçou a missão, nas palavras do próprio, de “implementar as medidas urgentemente necessárias para melhorar a qualidade de vida das famílias afectadas” por esta doença. Através de uma parceria com a Universidade de Medicina de Viena, esteve na génese do primeiro centro especializado em Neurofibromatose na Áustria. Tem o bacharelato em Artes, Jornalismo e Ciências da Comunicação pela Universidade de Viena. É vice-presidente da Aliança das Organizações Austríacas de Pacientes e membro do conselho da Pro Rare Austria.

Vidas e trajectórias que inspiram – 1 de Abril

Ângela Sousa, Rafael Vinhas e Inês Rodrigues são três jovens portadores de NF1, que viram na doença uma força maior para se superarem diariamente em todo e qualquer desafio que possa surgir. A Ângela é estudante de Medicina, o Rafael trabalha e frequenta a licenciatura de História, a Inês estuda no Ensino Secundário. Têm em comum o facto de não permitirem que uma doença rara e genética os defina e os limite, querendo assim inspirar outros jovens a encontrarem, também eles, a sua força interior.

Desafiando a genética – 13 de Maio

Marta Amorim é médica especialista em Genética Médica, licenciada e doutoranda pela Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (projecto sobre assinaturas epigenéticas na Neurofibromatose tipo 1: utilidade no diagnóstico e tratamento), com dedicação voluntária a associações de doentes: APNF, Evita, DOCE e Raras.pt. Fez um estágio no NF1 Department no Guy’s Hospital, NHS Foundation Trust, London UK. Actualmente, é consultora de Genética Médica do AD-ABC (Centro Académico de Investigação e Formação Biomédica do Algarve). Aceitou o desafio de presidir e coordenar o futuro Conselho Científico da APNF.

Quero ingressar no mercado de trabalho, e agora? – 3 de Junho

Maggie João é engenheira, licenciada em Engenharia & Gestão Industrial pelo Instituto Superior Técnico e especializada na área de Melhoria de Processos. Fez o mestrado em Gestão da Produção na Universidade Técnica de Gotemburgo (Suécia). Com carreira internacional em vários países, passou por empresas como Volvo, Nestlé ou PriceWaterhouseCoopers. É certificada e especializada em Executive Coaching, Team Coaching e Medical Coaching. Supervisora, mentor coach e formadora nas áreas comportamentais e de soft skills, em programas de desenvolvimento de liderança customizados à realidade da empresa. Integra a Direcção da APG – Associação Portuguesa de Gestão das Pessoas. Escreveu 13 livros sobre Coaching. Tem um familiar com NF1.

Carlos Garcia licenciou-se em Contabilidade e Administração – Fiscalidade no Iscal – Instituto Superior de Contabilidade e Administração de Lisboa e durante 21 anos fez carreira em Departamentos de contabilidade, Direcções Financeiras e de Recursos Humanos de algumas multinacionais (Sodexo, Lactalis e ETCP). Os seus pontos fortes nestas funções sempre foram a resiliência, o respeito pelos outros, o compromisso e o espírito de progresso. Esses valores ajudaram-no a evoluir pessoal e profissionalmente e a assumir cada vez mais responsabilidades, mas não o ajudaram numa coisa, a falta de paixão pelo que fazia.  Por isso, em 2022 decidiu largar o mundo corporate e criar o seu próprio projecto na área do desenvolvimento pessoal – a Shift Mindset – que visa inovar na área de orientação profissional. É pai de um menino e de uma menina com NF1.

A união faz a força / Superando a NF – 22 de Julho

Ana Lages é psicóloga e membro estagiário da Ordem dos Psicólogos Portugueses. Licenciou-se em Psicologia e Criminologia na London Metropolitan University em Inglaterra e possui um Mestrado em Psicologia da Educação pela Universidade Católica Portuguesa do Centro Regional de Braga. Os seus interesses passam pela investigação e pela promoção de competências em crianças e jovens. Actualmente, encontra-se a realizar o seu estágio profissional com a Associação Portuguesa de Neurofibromatose.

As inscrições na Academia de Jovens NF decorrem até 27 de Janeiro

Mais informações e inscrições AQUI