A Associação Portuguesa de Neurofibromatose associou-se à acção de comunicação “Mês Mundial das Doenças Raras – Muitos Somos Raros” do Caderno País Positivo – distribuído na edição de 9 de Fevereiro de 2024 do Semanário Sol –, que pretende consciencializar para o Mês e o Dia Mundial das Doenças Raras, a 29 de Fevereiro.

No artigo “APNF contempla a consciencialização e educação da população”, Ana Elisabete Pires, presidente da APNF, apresenta a missão da nossa associação e as diferentes actividades e linhas de apoio que disponibilizamos a toda a comunidade NF – pacientes, cuidadores e familiares.

Escreve, também, sobre as neurofibromatoses e o impacto que estas doenças genéticas raras podem ter na vida do paciente, no seu contexto familiar, social, académico e laboral.

“Torna-se urgente apelar por medidas inclusivas que reconheçam as necessidades, especificidades e qualidades das pessoas afectadas pelas NFs na área da saúde, da educação, do trabalho e social, bem como exigir uma aposta efectiva na investigação, de forma a acelerar a descoberta de uma cura”.

Ana Elisabete Pires

Leia o artigo na íntegra

Caderno País Positivo – Edição de Fevereiro 2024