A NF Patients United organizou no passado mês de Maio, em parceria com a Associação Catalã de Neurofibromatose, mais uma edição da NF Best Practice Summit – Conferência de Boas Práticas em NF, encontro que reuniu pacientes, cuidadores, investigadores e profissionais de saúde. A edição de 2025 teve lugar em Barcelona, com transmissão online e participação das organizações-membro.

Foto NF Patients United (D.R.)

A Associação Portuguesa de Neurofibromatose esteve representada neste importante evento por Ana Elisabete Pires e Joana Grilo, com a comunicação “Apoiar os pacientes portugueses com NF na sua jornada”. Valdemir Reis, associado da APNF com diagnóstico de schwannomatose relacionada ao gene NF2, apresentou os resultados preliminares do inquérito em curso “Empregabilidade e Neurofibromatose em Portugal: Um primeiro observatório”, bem como a plataforma em desenvolvimento dedicada à inclusão de pessoas com NF no mercado de trabalho, com a apresentação “Da exclusão à oportunidade: a luta pela inclusão no mercado de trabalho”.

A NF Best Practice Summite 2025 contou com várias sessões temáticas com especialistas de renome, como Ignacio Blanco, Amedeo Azizi e Eric Legius, que abordaram os avanços mais recentes na investigação em NF.

Apresentações disponíveis para consulta AQUI

Assista no Youtube AQUI