O Dr. João Passos é médico Neurologista no IPO de Lisboa, onde acompanha centenas de pacientes com Neurofibromatose.

Nesta entrevista à Associação Portuguesa de Neurofibromatose, partilha a sua experiência em contexto de consulta com doentes com surdez, descrevendo as estratégias que adopta para garantir uma comunicação eficaz – desde a preparação prévia da consulta: “procuro perceber o grau de surdez e o método de comunicação preferencial do doente”, – até à adaptação do ritmo, conteúdo e duração da interacção clínica.

Dr. João Passos dedica-se há vários a pacientes com NF (foto D.R.)

Refere a importância de um ambiente calmo, sem ruído de fundo e com boa iluminação, o uso de escrita digital e documentos com letra aumentada, bem como o envolvimento autónomo do doente, mesmo na presença de familiares ou cuidadores.

“Evito falar apenas com o acompanhante. Valido sempre directamente com o doente”, assinala.

O Dr. João Passos reconhece os desafios ainda existentes nos serviços de saúde – como a ausência de uma estrutura sistemática na abordagem a estes pacientes ou as dificuldades em traduzir linguagem médica complexa –, mas aponta também caminhos promissores, como a aposta em sistemas de transcrição instantânea, formação específica dos clínicos e parcerias estratégicas.

“Garantir que o doente surdo é respeitado e capacitado representa uma experiência profissional e humana muito gratificante”, salienta.

Preparação da Consulta

“Procuro perceber, com antecedência, o grau de surdez e o método de comunicação preferencial do doente”

Que cuidados ou adaptações costuma fazer antes de uma consulta com um paciente surdo?

Procuro perceber, com antecedência, o grau de surdez e o método de comunicação preferencial do doente. Tento garantir que o espaço da consulta seja calmo, bem iluminado e sem ruído de fundo, facilitando a leitura labial e o contacto visual. Estes aspetos são comunicados a todos os profissionais que interagem com o doente em contexto hospitalar — incluindo administrativos, médicos e enfermeiros.

Costuma recolher previamente alguma informação (junto do próprio ou de cuidadores) sobre o melhor método de comunicação?

Sempre que possível, sim. Um contacto prévio com o doente ou com o cuidador permite ajustar a consulta e antecipar a eventual necessidade de recorrer à escrita, a um intérprete ou a outro tipo de apoio. No entanto, nem sempre é viável, dado o volume assistencial elevado da nossa clínica, sendo frequente apenas nos apercebermos das dificuldades de comunicação no momento da consulta.

Há algo que faz de forma diferente ainda antes da consulta começar?

Sim. Faço questão de me sentar de frente para o doente, assegurar que me vê bem e ajustar o ritmo da conversa desde o início. Abro um documento Word com letra aumentada e viro o monitor na sua direção, para garantir que consegue acompanhar visualmente o que está a ser dito.

Estratégias de Comunicação

“Falo pausadamente, com articulação clara e com reforço visual. Utilizo frequentemente a escrita digital como apoio à comunicação”

Que estratégias utiliza habitualmente para comunicar com pacientes com surdez?

Falo pausadamente, com articulação clara e com reforço visual. Utilizo frequentemente a escrita digital como apoio à comunicação. Se o grau de surdez for severo e o doente não souber ler lábios, recorro exclusivamente a suporte digital. Quando o doente está acompanhado, o desafio é maior, pois por vezes decorrem duas conversas em paralelo — com ritmos e registos diferentes e cruzados: uma conversa falada e escrita comigo, e outra, frequentemente repetida ou adaptada, entre o cuidador e o doente.

Já recorreu a intérpretes de Língua Gestual Portuguesa (LGP)? Em que contextos?

Sim, já em ambiente hospitalar, mas o acesso é esporádico e logisticamente difícil.

Utiliza ferramentas visuais, esquemas ou linguagem escrita durante as consultas?

Utilizo sempre que necessário. São especialmente úteis para explicar exames, procedimentos ou conceitos complexos — nomeadamente terapêuticas ou intervenções específicas, como a colocação de um catéter venoso central. Esta abordagem revela-se útil não só com pessoas surdas, mas também com outros doentes, independentemente da sua capacidade auditiva.

Dr. João Passos considera fundamental respeitar o doente com surdez (foto IPO Lisboa)

Adaptação da Prática Clínica

“O tempo de consulta é, habitualmente, mais prolongado. O ritmo é mais pausado e procuro validar frequentemente a compreensão do doente”

De que forma adapta o conteúdo, o ritmo e o tempo da consulta às necessidades destes pacientes?

O tempo de consulta é, habitualmente, mais prolongado. O ritmo é mais pausado e procuro validar frequentemente a compreensão do doente. Recorro com maior frequência à repetição de conceitos, de forma a evitar mal-entendidos. A simplificação da linguagem é essencial; no entanto, com essa simplificação, há sempre elementos que se perdem. Ainda não dispomos de um modelo de comunicação verdadeiramente eficaz e adaptado a todas as situações.

Que tipo de desafios encontra na transmissão de informação clínica?

O maior desafio é garantir que o doente compreende informação crítica — como os possíveis efeitos adversos. A linguagem médica nem sempre se traduz facilmente para linguagem gestual ou escrita simples. Isto aplica-se, por exemplo, à explicação do racional para propormos um tratamento específico (incluindo benefícios e riscos), à justificação para a monitorização que está a ser feita, ou à abordagem de aspetos mais complexos como a vivência da doença e os seus impactos emocionais.

“O maior desafio é garantir que o doente compreende informação crítica — como os possíveis efeitos adversos”

Papel dos Familiares e Apoios Pessoais

Qual considera ser o papel dos familiares ou assistentes pessoais na consulta?

São importantes facilitadores, sobretudo nos casos em que há barreiras severas de comunicação. No entanto, procuro garantir sempre a participação autónoma do doente.

Que cuidados procura ter para garantir a autonomia do paciente durante o processo clínico?

Evito falar apenas com o acompanhante. Valido sempre diretamente com o doente e dou-lhe tempo para expressar dúvidas ou concordar/discordar.

Recursos e Apoios

Que tipos de recursos considera mais úteis para facilitar a comunicação em contexto de consulta?

Penso que um sistema de transcrição instantânea, associado a um monitor grande com tamanho de letra ajustável, seria uma adição importante. Tornaria a consulta mais natural e melhoraria a interação médico-doente. A maior parte dos nossos doentes mantém a integridade do sistema visual e conseguiria assim processar a informação visual.

“Penso que o desenvolvimento de parcerias para a formação de profissionais será um objetivo prioritário para os próximos anos”

Já sentiu falta de algum tipo de apoio institucional ou técnico nestas situações?

No IPO, existe um compromisso crescente com a população de doentes com NF1 e schwannomatose relacionada com a NF2, o que se traduz na alocação progressiva de mais recursos para este grupo. O apoio da equipa de enfermagem é essencial, e contamos cada vez mais com essa colaboração dedicada. Penso que o desenvolvimento de parcerias para a formação de profissionais será um objetivo prioritário para os próximos anos.

Dr. João Passos no 22.º Encontro Anual da APNF

Considera que os serviços de saúde estão preparados para acompanhar adequadamente pacientes surdos?

Não de forma sistemática. Há boa vontade individual, mas pouca estrutura organizada. O acompanhamento varia muito entre instituições.

Formação e Desenvolvimento Profissional

Que tipo de formação ou competências considera essenciais para os profissionais de saúde que acompanham pacientes com surdez?

Competências básicas de comunicação visual e escrita, formação em adaptação da linguagem médica.

Que ferramentas ou abordagens considera particularmente eficazes para comunicar muita informação num curto espaço de tempo?

Resumo por escrito dos pontos-chave, uso de pictogramas e validação interativa (por exemplo: o doente assinalar o que entendeu). Uma abordagem estruturada ajuda muito.

Boas Práticas e Recomendações

Que conselhos daria a médicos que vão, pela primeira vez, acompanhar um paciente surdo com NF?

Respeitar o tempo do doente, perguntar diretamente como prefere comunicar, e evitar assumir que o acompanhante é o principal interlocutor.

“Penso que é um desafio importante abordar a capacitação em doentes adolescentes que ainda apresentam audição íntegra”

Poderia partilhar alguma experiência marcante, positiva ou desafiante?

Penso que é um desafio importante abordar a capacitação em doentes adolescentes que ainda apresentam audição íntegra — nomeadamente como discutir a possibilidade de surdez futura, ao mesmo tempo que se implementa um tratamento que visa prevenir essa evolução. Garantir que o doente surdo é respeitado e capacitado representa uma experiência profissional e humana muito gratificante.

Por: Rui Vieira

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