Dar visibilidade às Neurofibromatoses e Schwannomatoses e às pessoas e famílias que vivem diariamente com elas é uma das prioridades da APNF.

Foi este o objetivo da APNF, através do artigo de opinião da Presidente, Joana Dez-Réis Grilo, publicado na VISÃO, “Neurofibromatoses: raras, mas demasiado reais para serem invisíveis”, contribuindo para trazer para o espaço público uma realidade que continua a ser pouco conhecida.

O artigo aborda alguns dos desafios vividos pelas pessoas com estas doenças raras e pelas suas famílias, desde o diagnóstico e acompanhamento especializado e multidisciplinar ao acesso aos cuidados e tratamentos, sem esquecer o impacto que uma doença rara pode ter nas diferentes dimensões da vida.

Para a APNF, dar visibilidade é também combater o desconhecimento. É contribuir para uma sociedade mais informada, capaz de compreender melhor as necessidades das pessoas que vivem com Neurofibromatose Tipo 1 (NF1), Schwannomatose associada ao gene NF2 (NF2-SWN) e Schwannomatose associada a outros genes, bem como das suas famílias.

A presença destes temas num órgão de comunicação social de âmbito nacional é mais um passo nesse caminho. Mas a visibilidade também se constrói com cada pessoa que lê, fala, explica e partilha.

Por isso, convidamos toda a comunidade APNF a ler e partilhar o artigo, ajudando-nos a chegar a mais pessoas.

Leia o artigo completo na revista VISÃO:
https://visao.pt/opiniao/2026-08-30-neurofibromatoses-raras-mas-demasiado-reais-para-serem-invisiveis/

Porque ser raro não pode significar ser invisível!