A edição de 2024 da Global NF Conference, organizada pela Children’s Tumor Foundation, reuniu em Bruxelas, Bélgica, entre 20 e 25 de Junho, um grupo diversificado e alargado de reputados especialistas de todo o mundo, para debater o futuro científico e médico da neurofibromatose e schwannomatose (conhecidas colectivamente como NF).

Este importante evento convocou a presença de cerca de 1.000 participantes, incluindo cientistas de investigação, profissionais de saúde, empresas farmacêuticas e de biotecnologia, financiadores públicos e privados e representantes de pacientes, para partilha de conhecimentos e insights actualizados nos novos campos de investigação e cuidados de NF.

Destaques da Conferência:

• Avanços em Terapia Genética: Investigadores apresentaram trabalhos inovadores em terapia genética visando corrigir as mutações genéticas responsáveis pela NF, podendo assim conduzir a tratamentos mais eficazes.
• Modelos de Cuidados Abrangentes: Foram discutidos novos modelos de cuidados abrangentes, enfatizando-se a importância de abordagens holísticas para melhorar os resultados dos pacientes e a qualidade de vida.
• Novidades Terapêuticas: Foram apresentados novos tratamentos, incluindo candidatos a medicamentos inovadores que evidenciam uma promessa em visar os tumores relacionados com NF de forma mais eficaz e com menos efeitos secundários.
• Inteligência Artificial na investigação de NF: Foram exibidas aplicações de IA e aprendizagem automática, destacando-se o seu potencial em acelerar a descoberta de medicamentos e melhorar a precisão do diagnóstico.
• Descoberta de Biomarcadores: Foi relatado um progresso significativo na descoberta de biomarcadores, abrindo caminho para uma melhor monitorização da doença, métodos que permitem a detecção precoce de malignidade e estratégias de tratamento mais precisas.
• Parcerias Público-Privadas: Histórias de sucesso de parcerias público-privadas, como o projecto EU-PEARL, demonstraram o poder da colaboração para impulsionar a investigação e os ensaios clínicos de NF.

Iniciar uma nova era para a investigação e cuidados de NF

Com o objectivo de redefinir o futuro da investigação e cuidados de NF, acelerar o caminho para terapias eficazes e melhorar os resultados dos pacientes, a Global NF Conference sublinhou a oportunidade de tornar a investigação e inovação em NF mais visíveis, resultando evidente a importância de facilitar a aplicação da ciência em novas terapias, nomeadamente, através de parcerias público-privadas que reúnam indústria farmacêutica, investidores, investigadores, pacientes, reguladores  e outras partes interessadas em impulsionar a ciência e a inovação.

“Este esforço colectivo é fundamental para acelerar avanços para a NF e outras doenças raras”

Annette Bakker, Directora-Executiva da Children’s Tumor Foundation e Presidente do Conselho de Administração da CTF Europe, salientou: “Este esforço colectivo é fundamental para acelerar avanços para a NF e outras doenças raras. Ao fomentar a colaboração entre diversas partes interessadas, podemos transformar descobertas científicas em terapias tangíveis que melhoram significativamente a vida dos pacientes. Estamos prontos para escalar, mas precisamos de mais crentes – empresas farmacêuticas e investidores – que vejam o que estamos a construir para as doenças raras e se juntem a nós na construção de parcerias público-privadas únicas que levarão a avanços transformadores para as pessoas afectadas por doenças raras, incluindo a NF. Isto não é apenas sobre ciência; é sobre construir um futuro melhor para os milhões de pacientes e as suas famílias.”

“A NF é o exemplo perfeito que deve ser aproveitado nas discussões políticas a nível europeu, para lembrar aos legisladores que a saúde importa”

Nathalie Moll, Directora-Geral da EFPIA (Federação Europeia de Indústrias e Associações Farmacêuticas), considera que a NF “é o exemplo perfeito que deve ser aproveitado nas discussões políticas a nível europeu, para lembrar aos legisladores que a saúde importa”.

NOTÍCIA DA CTF

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