No âmbito do projecto Solve-RD, a EURORDIS criou a Community Engagement Task Force (CETF) – uma comunidade multissectorial constituída por pacientes, cientistas e médicos, com o objectivo de dar resposta às necessidades de pacientes não diagnosticados e recentemente diagnosticados, bem como deixar um legado de uma comunidade não diagnosticada fortalecida.

A CETF liderada pela EURORDIS produziu uma infografia que procura descrever a jornada do paciente até ao diagnóstico. A infografia demonstra a odisseia que muitas pessoas vivenciam diariamente.

Sobre a EURORDIS – aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa 988 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 74 países, abrangendo mais de 4000 doenças. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras na Europa. Ao colocar em contacto doentes, famílias e grupos de doentes, ao reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade das doenças raras, a EURORDIS fortalece a voz dos doentes e contribui para moldar a investigação, as políticas e os serviços prestados aos doentes.