A divisão de Neurologia Pediátrica do departamento de Medicina Pediátrica e Adolescente da Medical University of Innsbruck, Áustria, publicou, em 15 de Junho de 2023, o artigo ‘Quality of Life in Children and Adolescents with Neurofibromatosis Type 1: A Single-Center Observational Study’.

O estudo reúne dados de 24 crianças e adolescentes com Neurofibromatose tipo 1 (NF1) observados no University Hospital em Innsbruck, entre 2008 e 2022, com foco no curso clínico da doença, resultados de testes neuropsicodiagnósticos e o seu impacto na qualidade de vida.

Os dados analisados foram obtidos a cada 6 a 12 meses em exames de rotina, incluindo características clínicas e exames de imagem. Foram englobados os resultados dos testes neuropsicodiagnósticos e o questionário KINDL, para avaliar a qualidade de vida (QV).

Resultados:

• Dos 24 pacientes observados, 15 foram submetidos a exame neuropsicológico. O desempenho da atenção foi examinado em 11 deles. Oito de 11 (72%) apresentaram déficit de atenção.

• A avaliação para transtornos específicos do desenvolvimento evidenciou dificuldades visuoespaciais em 12/15 pacientes (80%).

• Os valores do questionário KINDL variaram de 58,22 a 97,92% (0 significa QV reduzida e 100 QV muito boa).

• Os pacientes com escoliose tiveram uma faixa mais baixa de QV (56,33-73,96%).

• Não se observou qualquer tendência no parâmetro da qualidade de vida em crianças e adolescentes com neurofibromas plexiformes, inteligência abaixo da média ou gliomas ópticos.

“Os pacientes com NF1 apresentam percursos clínicos muito diferentes”, pode ler-se no artigo. “A avaliação neuropsicológica regular, especialmente no que diz respeito às capacidades visuoespaciais e défice de atenção, apresenta-se como necessária para proporcionar um suporte adequado, promover o desenvolvimento da criança e, assim, melhorar a sua qualidade de vida”, salientam os autores do estudo.

Consulte o artigo (em inglês)