O apoio social do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa tem sido muito importante para os pacientes de Neurofibromatose, principalmente os mais carenciados.

Com coordenação da Dra. Manuela Paiva, a equipa do Serviço Social desta unidade hospitalar é composta, neste momento, por 13 profissionais, entre os quais a Dra. Luísa Almeida, 47 anos, Assistente Social desde 1998 – quando terminou a licenciatura – e já com um percurso de 18 anos no IPO de Lisboa.

“A nossa função consiste em sermos intermediários entre o hospital e a comunidade e os recursos que normalmente as pessoas não conhecem”, sintetiza, em entrevista à APNF, em que explica quais as especificidades inerentes ao trabalho desenvolvido junto dos pacientes com NFs, e respectivas famílias, no único hospital em Portugal dotado de uma clínica multidisciplinar da Neurofibromatose para crianças, jovens e adultos.

“Acaba por ser uma dinâmica mais abrangente, no sentido em que o apoio é prestado mais à família do que propriamente a um só indivíduo”, refere, notando que chegam ao seu gabinete “aqueles que sofrem um impacto maior, quer porque desenvolveram doença oncológica, quer porque tiveram uma consequência mais mutilante ou com maior peso na sua autonomia e qualidade de vida e podem vir a precisar de um encaminhamento diferente, mais informações, acesso a direitos e recursos.”

Nesta entrevista à APNF, a Dra. Luísa Almeida clarifica que “a acessibilidade ao IPO [de Lisboa] não é difícil”, podendo os doentes ser encaminhados pelo médico de família ou entrar em contacto directo, por email, com a consulta de Neurologia; fala também, detalhadamente, sobre os apoios existentes em Portugal, no domínio social, aos portadores de uma doença rara como a Neurofibromatose, e suas famílias.

“Os direitos sociais não são feitos para a ‘caixinha’ da Neurofibromatose, a Neurofibromatose é que se encaixa naquilo que já existe para a população em geral, tal como em quase todos os outros direitos”, anota.

E deixa um conselho: “As pessoas devem procurar saber quais são os seus direitos, procurar informação sobre os recursos existentes. (…) Por vezes há apoios que são pequenos, mas que vão sendo melhores do que aquilo que a pessoa tinha.”

Qual a missão da equipa do Serviço Social no principal hospital oncológico português?

O serviço social num hospital é responsável por todo o apoio social dos doentes, em ambulatório e internamento. Apoio social são duas palavras muito vagas, que têm que ver com tudo o que é a interligação entre os recursos, os direitos, os planeamentos de alta, muitas vezes também o apoio psicossocial, no sentido de colocar as pessoas com acesso aos recursos existentes que podem minimizar os impactos da doença. A nossa função consiste em sermos intermediários entre o hospital e a comunidade e os recursos que normalmente as pessoas não conhecem e não sabem que existem.

Há especificidades inerentes ao trabalho desenvolvido pela equipa do Serviço Social no IPO de Lisboa com pessoas com Neurofibromatoses (NFs), quer crianças e jovens quer adultos?

Em termos genéricos, não, no sentido em que o atendimento social é feito da mesma maneira independentemente da patologia do doente; tem sempre acesso e direito a procurar o apoio do serviço social e a tê-lo como recurso. No caso da clínica da Neurofibromatose aqui no IPO, fazemos parte de uma equipa multidisciplinar: temos apoio de enfermeiros, de médicos e do serviço social, numa primeira fase; depois, há outros recursos que vamos utilizando, em parcerias com outros hospitais, nomeadamente nas avaliações oftalmológicas e ortopédicas, dependendo das necessidades do doente. A característica principal na avaliação social dos doentes com Neurofibromatose é que, havendo alguma propensão genética e sendo muitas vezes uma doença que implica mais do que um membro da família, acaba por haver uma intervenção mais alargada no contexto família e não tanto individual do doente. No caso da doença oncológica, principalmente os tumores cerebrais, que é a área onde eu estou envolvida, habitualmente não há uma componente familiar, não há uma componente genética – aquela pessoa foi a única na sua família a ter a doença. Na Neurofibromatose não é assim e pode fazer-se a entrevista ao casal e aos filhos, em que um dos membros do casal tem Neurofibronatose e o outro não; dos filhos, três têm e dois não, por exemplo. Acaba por ser uma dinâmica mais abrangente, no sentido em que o apoio é prestado mais à família do que propriamente a um só indivíduo.

“A característica principal na avaliação social dos doentes com Neurofibromatose é que, havendo alguma propensão genética e sendo muitas vezes uma doença que implica mais do que um membro da família, acaba por haver uma intervenção mais alargada no contexto família e não tanto individual do doente”

Quais as principais dificuldades/necessidades reportadas por estes pacientes?

A Neurofibromatose, em muitas situações, provoca impacto visual, devido aos neurofibromas e plexiformes. Temos tido algumas experiências com crianças, jovens e jovens adultos vítimas de alguma discriminação e bullying na escola porque têm um aspecto diferente. Isso é algo que condiciona a vida destes doentes, pois tem um impacto negativo.

Nesse sentido, a equipa do serviço social do IPO procura agir junto das crianças/jovens, mas também dos pais, por forma a dotá-los de ferramentas que os ajudem a lidar com esta realidade?

Tentamos agir holisticamente, no sentido deste acompanhamento à família. Muitas vezes, há necessidade de acompanhamento por parte da psicologia, pois há situações em que a pessoa foi de tal maneira vítima de discriminação ou bullying na escola que acaba por precisar de apoio psicológico. Temos de estar atentos às sequelas, entre aspas, não tão visíveis da doença, mas que deixam marcas complicadas. Depois, dependendo das consequências da doença, há limitações ao nível da integração no mercado de trabalho e do acesso a rendimentos que permitam que a pessoa seja autónoma e se sustente.

Tem noção do universo de pacientes com NFs que são seguidos no IPO de Lisboa?

Não sei dizer. O Dr. João Passos tem mais essa noção porque ele concentra todos [os doentes com NFs]. Obviamente que nem todos os doentes têm necessidade de apoio social. Há pessoas que têm formas mais ligeiras da doença e que fazem o seu acompanhamento médico e vigilância para a vida, mas que não têm grande necessidade de outro tipo de acompanhamento. Vêm ter comigo aqueles que sofrem um impacto maior, quer porque desenvolveram doença oncológica, quer porque tiveram uma consequência mais mutilante ou com maior peso na sua autonomia e qualidade de vida e podem vir a precisar de um encaminhamento diferente, mais informações, acesso a direitos e recursos. De salientar que, ao nível dos direitos e dos recursos, não há propriamente coisas específicas da Neurofibromatose.

Chegam à APNF relatos de receio, incerteza e desconhecimento perante o diagnóstico de Neurofibromatose e pedidos de apoio a vários níveis. Quais devem ser os passos a dar por quem se vê confrontado com uma doença que implica um acompanhamento regular em várias especialidades médicas?

Até há muito pouco tempo, havia poucas pessoas interessadas na Neurofibromatose, a própria ciência não conhecia tão bem esta doença. Ao dia de hoje, o diagnóstico tem algumas características que foram assumidas a nível internacional e isso permite que a pessoa obtenha um nome, e esse nome dá um caminho. Aqui no IPO foi criada, primeiro pelo Dr. Duarte Salgado, que foi o nosso primeiro médico mais interessado pela questão da Neurofibromatose, e agora mais recentemente pelo Dr. João Passos, uma clínica multidisciplinar da Neurofibromatose. O que existe de mais parecido é na Estefânia, onde há também um grupo multidisciplinar que trata a Neurofibromatose, sendo que a Estefânia tem a limitação de tratar apenas crianças; no universo dos adultos acabavam por andar completamente perdidos. Muitas vezes chegavam-nos muitos relatos de pessoas que andavam completamente perdidas, de médico em médico, até descobrirem esta consulta [no IPO].

“Até há muito pouco tempo, havia poucas pessoas interessadas na Neurofibromatose, a própria ciência não conhecia tão bem esta doença. Ao dia de hoje, o diagnóstico tem algumas características que foram assumidas a nível internacional e isso permite que a pessoa obtenha um nome, e esse nome dá um caminho”

E qual é a realidade no resto do País? Há algo semelhante a esta consulta multidisciplinar noutra unidade hospitalar?

Não. Recebemos doentes de muitos sítios: Porto, São João da Madeira, Ilhas… São todos encaminhados para aqui.

Esse encaminhamento é um processo fácil?

É, a acessibilidade ao IPO não é difícil. As pessoas podem ser encaminhadas pelo médico de família, através do sistema ALERT – programa informático em que o médico de família faz um pedido e no mesmo dia esse pedido chega ao IPO; muitos doentes enviam emails directamente para nós, para a consulta de Neurologia, explicando que têm Neurofibromatose mas que não têm médico, não têm seguimento nem fazem consulta há muito tempo. Habitualmente, são chamados para uma primeira consulta de avaliação e de alguma triagem; nessa consulta são validados os exames, os documentos que o doente tenha em sua posse, e é feito um acompanhamento. Habitualmente, este diagnóstico da Neurofibromatose implica que seja feita uma avaliação sistémica, ou seja, é pedida uma série de exames no sentido de perceber em que ponto está a doença e o seu impacto naquela pessoa. A Neurofibromatose é uma doença que se vê na pele, mas que, muitas vezes, também tem implicações em órgãos internos, portanto, há necessidade de se fazer uma avaliação completa. A partir daí, se a doença estiver controlada e for de baixo impacto é feito um programa de seguimento, que será tão espaçado quanto aquilo que o médico entender necessário perante os critérios clínicos. Também é possível, havendo alguma alteração entre avaliações ou entre consultas, as pessoas entrarem em contacto com a consulta de Neurologia – é sempre fornecido um email e um contacto telefónico. Imagine que uma pessoa deixa o IPO e está tudo bem, e dentro de um mês ou dois começa a ter sintomas estranhos; nestes casos pode sempre enviar um email.

E é fácil para essas pessoas, nomeadamente para quem tenha menos recursos, deslocarem-se de qualquer ponto do País para serem acompanhadas no IPO de Lisboa?

Só é fácil porque os doentes têm direito ao transporte em ambulância, o transporte não urgente de doentes. O direito ao transporte está consagrado na legislação do Serviço Nacional de Saúde; tem alguns critérios, nomeadamente, as pessoas com mais baixos recursos, desde que tenham grau de incapacidade, podem ter direito a transporte gratuito de e para os serviços de saúde, até porque o acesso à saúde é um direito constitucional.

Pode dar-se o caso de haver quem não esteja em posse dessa informação.

Sim. Habitualmente, aqui no IPO, damos essa informação aos doentes na primeira consulta. Temos alguns doentes que necessitam de vir de transporte em ambulância. O IPO tem, essencialmente, doentes de fora de Lisboa. É uma área geográfica gigante.

E no caso específico da Neurofibromatose?

Neste caso é a nível nacional porque não existe outra consulta de Neurofibromatose. Não há outro serviço de Neurologia, que eu saiba, à excepção da Estefânia, que tenha uma consulta específica de Neurofibromatose.

Que apoios existem em Portugal, no domínio social, para os portadores de uma doença rara como a Neurofibromatose, e suas famílias?

No domínio social não existe nada de diferente em relação aos restantes doentes. Os recursos e os direitos sociais são feitos de forma abrangente, não são específicos para uma patologia ou para determinado tipo de condição. Nos direitos sociais, entra-se no âmbito das pessoas portadoras de deficiência; e sim, uma doença é sempre, em sentido lato, uma deficiência. Não sou deficiente só porque não vejo, ou porque não tenho uma perna, um braço ou uma mão; sou deficiente porque houve um órgão no meu corpo que não funcionou bem. É nesta interpretação da condição de deficiência que se enquadram os direitos dos doentes, quer oncológicos quer com doenças incapacitantes ou limitadoras. A base de tudo passa sempre pela atribuição do Atestado Multiusos. Com a pandemia ficou tudo mais difícil, porque houve o encerramento das Juntas Médicas que permitem a atribuição deste atestado. Neste momento, qualquer pessoa que tenha um diagnóstico de Neurofibromatose e que não tenha doença oncológica pode ter de esperar um ano pelo acesso ao Atestado Multiusos, nalguns sítios, quase dois anos. O Governo tem feito algumas tentativas para minimizar estes tempos de espera, nomeadamente, tudo o que seja diagnóstico de doença oncológica – infelizmente, muitas pessoas com Neurofibromatose têm associado doença oncológica – dá acesso ao Atestado Multiusos imediatamente no hospital. Em Abril de 2021 foi publicada uma lei que permite que os hospitais onde é feito o diagnóstico de doença oncológica passem, à partida, um Atestado Multiusos com 60% de incapacidade.

“Tudo o que seja diagnóstico de doença oncológica – infelizmente, muitas pessoas com Neurofibromatose têm associado doença oncológica – dá acesso ao Atestado Multiusos imediatamente no hospital”

E nos casos em que a incapacidade é inferior a 60%?

É por defeito. Imagine alguém diagnosticado com cancro da tiróide; o médico passa o Atestado Multiusos com 60% de incapacidade, que tem uma validade de 5 anos, e depois será reavaliado pelo delegado de saúde da área de residência. Tanto tem 60% [de incapacidade] uma pessoa com cancro de mama, de próstata ou da tiróide e que está perfeitamente bem, capaz e autónoma, como alguém com um tumor cerebral que não fala, está acamado e é totalmente dependente para todas as actividades diárias.

Mas tem de ser cancro maligno?

Não. A lei diz que tem de ser doença oncológica, não faz distinção entre maligno e benigno. Por exemplo, doentes com Neurofibromatose com indicação para fazer terapêutica com medicação com selumetinib – o medicamento que nós temos para tratar as formas de Neurofibromatose mais agressivas e incapacitantes –, também podem ter acesso a atribuição do grau de incapacidade porque se trata de um tumor, de uma malformação, entrando no âmbito da doença oncológica. O termo ‘doença oncológica’ acaba por ser um pouco lato, pelo menos na definição geral. Claro que há formas mais agressivas da doença do que outras, na Neurofibromatose e nas restantes doenças, no entanto, apenas o diagnóstico de doença oncológica permite que seja passado o Atestado Multiusos – tudo o que seja inferior a 60% não serve para nada.

A pergunta de há pouco ia nesse sentido.

Sim. Há muitas pessoas com Neurofibromatose que não têm 60% de incapacidade.

O que não significa que não precisem de ter acesso a apoios.

Depende da situação. Se não tem os 60% significa que a incapacidade não é de tal forma mutilante que permita ter acesso a alguns direitos, como isenções fiscais, prestações sociais, etc. Vamos imaginar uma pessoa com Neurofibromatose que ficou desempregada e não consegue arranjar trabalho porque tem uns plexiformes feios; esta pessoa continua a ter acesso ao Rendimento Social de Inserção e a outros apoios sociais tal como qualquer cidadão que esteja nas mesmas circunstâncias. A questão dos direitos sociais é que não são feitos para a ‘caixinha’ da Neurofibromatose, a Neurofibromatose é que se encaixa naquilo que já existe para a população em geral, tal como em quase todos os outros direitos. Por exemplo, a Prestação Social para a Inclusão, que foi criada em 2017 no sentido de minimizar as perdas decorrentes do facto de a pessoa ter incapacidade; é uma prestação social em dinheiro, que é paga quando o grau de incapacidade é igual ou superior a 60%.

E a equipa do Serviço Social do IPO de Lisboa dá apoio nesse processo?

Claro! Quantos papéis de Prestação Social para a Inclusão já não preenchemos, tal como para a reforma por invalidez. No fundo, o serviço social nos hospitais tem como missão informar. A ‘selva’ dos direitos é um bocadinho densa, quem está nesta área e trabalha nisto todos os dias acaba por ter um pouco mais de conhecimento e é mais fácil perceber, à medida que a pessoa vai contando a sua história, em que tipo de direitos é que se encaixa. A situação social a nível dos rendimentos, o agregado familiar, o tipo de deficiência, o tipo de doença e o diagnóstico condicionam o acesso a alguns direitos. Todas as prestações sociais têm aquilo a que chamamos de condições de recurso, ou seja, a pessoa tem de preencher determinado critério para poder ter acesso àquele direito; e nem todas as pessoas têm os mesmos critérios. A sugestão que fazemos sempre é que falem com os seus assistentes sociais, porque eles, melhor que ninguém, sabem dizer se a pessoa cumpre os critérios ou não, ou dizer onde é que se deve dirigir para obter essa informação.

“A ‘selva’ dos direitos é um bocadinho densa, quem está nesta área e trabalha nisto todos os dias acaba por ter um pouco mais de conhecimento e é mais fácil perceber, à medida que a pessoa nos vai contando a sua história, em que tipo de direitos é que se encaixa”

Qual o critério de selecção para apoio social a um doente e o plano de acompanhamento? O plano difere se se trata de uma criança ou de um adulto? 

Não há um critério de selecção. Toda a gente tem direito a apoio social desde que dele necessite. Se o homem mais rico de Portugal ficar acamado tem direito a ter apoio domiciliário, como tem o senhor que recebe 200 euros de reforma. É igual. Qualquer cidadão tem o direito de acesso a recursos sociais, faz parte da Constituição portuguesa.

Voltando à Neurofibromatose. Qual é a realidade a nível nacional no acompanhamento às pessoas com esta condição?

Em Portugal não existe nada estruturado nesta área. As pessoas andam perdidas pelos serviços. Ou têm a sorte de encontrar um médico que se interessa e vai procurar e faz o acompanhamento, ou então acabam por andar nos Centros de Saúde, onde são vistos por vários médicos. Mas esta não é uma situação exclusiva da Neurofibromatose, é transversal a todas as patologias.

Em que momento do plano de ajuda social que está traçado, pode a APNF ser parceira?

Primeiro, vocês têm um papel fundamental porque ouvem, de uma forma mais abrangente e privilegiada, muitas pessoas portadoras da Neurofibromatose. Nós, a nível hospitalar, estamos muito focados na doença; a APNF, eventualmente, tem uma perspectiva mais holística, no sentido de poder avaliar outras perspectivas e outras dimensões da doença. Até porque muitas pessoas que têm formas mais ligeiras de Neurofibromatose não necessitam de grande acompanhamento médico ou hospitalar, e não nos são conhecidas. A nível do apoio e ajuda social, nós [IPO de Lisboa] temos muitas pessoas com Neurofibromatose que necessitam de muito apoio, devido à falta de recursos económicos. São doenças com algum impacto visual, têm algumas restrições e alguma discriminação no acesso à actividade profissional; muitas vezes estas pessoas são vítimas de bullying e acabam por desistir da escola e ter uma escolaridade baixa; quando conseguem integrar o mercado de trabalho são profissionais mais indiferenciados e com salários mais baixos; se precisarem de fazer um tratamento mais complicado, as despesas inerentes por vezes criam problemas muito complexos.

“A nível do apoio e ajuda social, nós [IPO de Lisboa] temos muitas pessoas com Neurofibromatose que necessitam de muito apoio, devido à falta de recursos económicos”

Há quem deixe de fazer os tratamentos por falta de recursos?

Há quem deixe de fazer tratamento porque não consegue fazer face a todas as despesas. Penso que não será apenas esse o motivo, mas é um factor que contribui, principalmente quando há mais do que uma pessoa doente em casa. Por vezes é preciso fazer escolhas, e são escolhas muito difíceis: ‘Vou tratar o meu filho e não me vou tratar, porque o meu filho tem a vida pela frente e eu já sou adulta e não preciso…’. Com a abolição das taxas moderadoras as coisas ficaram um bocadinho mais fáceis e menos dispendiosas, mas lembro-me de atender pessoas há dois/três anos que me diziam: ‘Eu não consigo fazer os exames de estadiamento da minha doença porque não tenho dinheiro para pagar as taxas moderadoras…’. Se é assim, como terá dinheiro para os cremes, protectores solares e outros produtos de dermocosmética, que são muito caros?

No seu entender, há algo que possa ser feito para alterar essa realidade?

Há sempre coisas que podem ser feitas. A APNF pode tentar criar parcerias com alguns laboratórios e farmácias, ou tornarem-se vocês próprios pontos de aquisição desses produtos um pouco mais em conta. Não são os medicamentos com taxa a 6%, e para os quais já vai havendo algumas ajudas, que são o maior ónus na despesa com a saúde. No caso específico deste tipo de doentes, tem muito mais que ver com os outros produtos que são tão ou mais importantes, como por exemplo os cremes, necessários para evitar que se possam abrir feridas, que poderão infectar quando o sistema imunitário está mais fragilizado pelo medicamento que a pessoa possa estar a fazer.

E nestes casos, mediante relatório médico, não há possibilidade de ter acesso a apoio para a aquisição destes produtos?

Há sempre a possibilidade de haver apoio por parte da Segurança Social, mas o problema são os prazos de atribuição desse apoio. O conceito de tempo é muito diferente para um profissional que trabalha na Segurança Social ou para um profissional que trabalha na Saúde. Posso ter um doente que vai ter alta hoje e que precisa de um creme e de um medicamento hoje, não daqui a seis meses. A forma como estes apoios foram montados obriga a tantos passos que tem uma carga de tempo grande para que sejam todos cumpridos. Mas também temos de nos colocar do outro lado; quem faz uma lei e uma regra tem de tentar encontrar os mecanismos possíveis de essa regra ser cumprida de forma igualitária e que evite abusos. A Segurança Social está a gerir dinheiros que são de todos nós, portanto, tem de haver algum critério; e o rigor do critério obriga a que haja uma série de passos que têm de ser dados. Talvez fosse possível encontrar formas mais céleres de poder ser rigorosos e mais rápidos na execução.

Tem conhecimento da realidade de outros países no que respeita à ajuda social a estes doentes? São serviços que estão em rede?

Por aquilo que me vai sendo transmitido pelos médicos e por doentes que foram procurar apoio ou vieram de outros países, a questão da Neurofibromatose acaba por estar um pouco dependente da realidade dos países no que diz respeito ao Estado Social. Países cujo Estado Social é mais abrangente se calhar têm apoios um pouco diferentes dos nossos e acesso a outro tipo de recursos. Com todos os defeitos que possa ter, o Estado Social tem a vantagem de ser universal, todas as pessoas têm acesso ao hospital e a serem tratadas. A saúde é um direito universal. Em relação aos apoios sociais, dependerá da ‘carteira’ de cada país nessa área. No caso da Neurofibromatose, por aquilo que me é dado a conhecer, não há algo muito específico. Os direitos sociais, de uma forma geral, servem para várias patologias, seria extremamente difícil o Estado fazer distinções para cada tipologia de doença.

“Que não haja vergonha de perguntar e de querer saber, porque o direito à informação é muito importante e que faz toda a diferença”

Há algum tema que não tenha sido abordado até agora e que lhe pareça pertinente?

Não. Apenas reforçar que as pessoas devem procurar saber quais são os seus direitos, procurar informação sobre os recursos existentes; perceber que em todos os hospitais há serviço social, assim como na própria comunidade; procurar nas Câmaras Municipais e Juntas de Freguesia porque há muitos projectos de apoio social que são diferentes de comunidade para comunidade. Por vezes, há apoios que são pequenos, mas que vão sendo melhores do que aquilo que a pessoa tinha. Que não haja vergonha de perguntar e de querer saber, porque o direito à informação é muito importante e faz toda a diferença. Se as pessoas têm um diagnóstico devem procurar informação em fontes fidedignas, junto dos técnicos da área de residência e do hospital.

Por: Rui Vieira