Entrevista a Sónia Tavares

Enfermeira de referência da Consulta Multidisciplinar de Doenças Neurocutâneas do Hospital Dona Estefânia

Há quantos anos é Enfermeira?

Sou Enfermeira há cerca de 24 anos e Enfermeira especialista em Saúde Infantil e Pediatria há 13 anos.

Qual o seu percurso profissional? Exerceu sempre no Hospital Dona Estefânia (HDE)?

O meu percurso profissional foi sempre no HDE. Passei por vários serviços desde a cirurgia, à obstetrícia, Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais, Unidade de Adolescentes e nos últimos 4 anos exerço funções na Consulta Externa de Neurologia.

Enf. Sónia Tavares no gabinete onde recebe as crianças e suas famílias

Neste momento, quais as suas responsabilidades enquanto Enfermeira no HDE?

Neste momento, na Consulta Externa de Neurologia, sou a Enfermeira de referência da Consulta Multidisciplinar de Doenças Neurocutâneas (CMDNC) e integro o Centro de Referência de Epilepsia Refratária. Para além disso participo em vários estudos que estão a decorrer na consulta e tenho ainda responsabilidades como elemento dinamizador do GL-PPCIRA [Grupo Coordenador Local – Programa de Prevenção e Controlo de Infeção e Resistência aos Antimicrobianos] e do Gabinete de Segurança do Doente.

A Consulta Multidisciplinar de Doenças Neurocutâneas (CMDNC) foi criada em 2016 por iniciativa, entre outros, da Dra. Ana Isabel Cordeiro. Integrou este projecto desde o início?

Não, integrei o projecto em Junho de 2020.

Em 2024, que balanço é possível fazer do funcionamento da CMDNC? Os objectivos a que se propunha foram, e continuam a ser, atingidos com sucesso?

É um balanço positivo. A consulta tem passado por algumas adaptações e tem evoluído com a integração de novos profissionais, que têm contribuído de forma positiva para o trabalho em equipa que desenvolvemos, sempre em prol da criança e da sua família.

“Os objectivos principais da CMDNC têm sido cumpridos, com a centralização de cuidados nas nossas crianças (…) e a orientação da nossa actuação em função das necessidades da criança e da sua família”

A consulta teve início em 2016, com periodicidade mensal, mas rapidamente passou a ser semanal, pela procura crescente de crianças que temos tido. Penso que os objectivos principais têm sido cumpridos ao longo do tempo, com a centralização de cuidados nas nossas crianças e a tentativa de minimizar, tanto quanto possível, as vindas ao hospital, orientando a nossa actuação em função das necessidades da criança e da sua família.

Quais as especialidades médicas contempladas pela CMDNC? O HDE dá resposta a todas, ou em casos específicos há necessidade de encaminhar os pacientes para outras unidades de saúde?

A CMDNC assenta sobretudo nas especialidades de Pediatria e Neuropediatria. A responsável da consulta é Pediatra. Para crianças com patologias específicas temos, no mesmo tempo, consulta de Nefrologia e Neurocirurgia e, sempre que necessário, são articulados cuidados com Oftalmologia, Genética, Dermatologia, Medicina Física e Reabilitação, Ortopedia, Endocrinologia, ou outras, cujo encaminhamento procuramos sempre fazer neste Hospital, onde existem médicos de referência, com quem nos articulamos facilmente.

No caso da Cardiologia encaminhamos para o Hospital de Santa Marta, Ginecologia de adolescentes para a Maternidade Alfredo da Costa, e em casos específicos para o IPO. Para Consulta de Desenvolvimento e Pedopsiquiatria, sempre que possível, optamos pelo acompanhamento na área de residência, para onde referenciamos, pela melhor articulação com a comunidade.

“O email da consulta é uma forma de comunicação diária com a família/instituições, é essencial para mantermos o contacto e trabalho em equipa com os cuidadores”

Quais os principais desafios/dificuldades na gestão diária de uma consulta multidisciplinar?

Os desafios são muitos. Por vezes não é fácil conseguirmos gerir todas as consultas e exames que consideramos pertinentes para a criança, pois depende da disponibilidade de outros profissionais, o que gera algum desconforto por parte dos pais que esperavam uma resposta mais rápida. O email da consulta também é um desafio diário, pois é uma forma de comunicação diária com a família/instituições, sendo um acréscimo ao trabalho planeado diariamente, mas é essencial para mantermos o contacto e trabalho em equipa com os cuidadores.

“Na CMDNC são acompanhadas cerca de 150 crianças com NF, desde o nascimento até aos 18 anos de idade”

No caso concreto da Neurofibromatose, qual o universo de crianças que são acompanhadas na CMDNC? Qual o intervalo etário?

Na CMDNC são acompanhadas cerca de 150 crianças com NF. O intervalo etário vai desde o nascimento até aos 18 anos de idade.

Seguem crianças de todo o País?

Seguimos crianças do centro e sul do País, ilhas e PALOP.

Qual deve ser o procedimento para agendar uma consulta: por email, contacto telefónico, presencialmente? Em média, quanto tempo medeia entre o pedido e a consulta?

Se o pedido for realizado através do CSP [Cuidados de Saúde Primários] é realizado numa aplicação própria, sendo clinicamente triado e agendado na Especialidade, de acordo com a prioridade atribuída. Se a origem do pedido for interna, segue os mesmos princípios de triagem e agendamento. 

O tempo médio de espera para agendamento da primeira consulta respeita o Tempo Máximo de Resposta Garantido (TMRG), ou seja, 120 dias para a prioridade normal.

“A abordagem inicial tem como principal objectivo explicar o funcionamento da consulta, conhecer a criança e sua família, identificar as suas perspectivas em relação à consulta, realizar a história de saúde da criança e exame físico completo”

A primeira consulta fica a cargo de quem? Qual a abordagem a paciente e familiares?

A primeira consulta é realizada pela Enfermeira, Pediatra e, na maior parte dos casos, pela Neuropediatra. A abordagem inicial tem como principal objectivo explicar o funcionamento da consulta; conhecer a criança e sua família; identificar as suas perspectivas em relação à consulta; realizar a história de saúde da criança e exame físico completo.

Caso tenha diagnóstico estabelecido é proposto o seguimento a partir daí e, no caso de ainda estar em estudo, são pedidos exames complementares e observações por outras especialidades. 

Quais os passos seguintes?

Reencaminhamos, sempre que necessário, para outras consultas de especialidade; solicitamos exames complementares de diagnóstico; entregamos o nosso contacto com o objectivo de a família se sentir acompanhada entre o espaço de tempo que distancia as nossas consultas; realizamos o cartão de doença rara (caso exista diagnóstico prévio).

“Cada vez mais existem crianças mais novas a serem referenciadas para a CMDNC”

Por norma, as crianças chegam à CMDNC já com diagnóstico de NF?

Algumas sim, mas muitas ainda não. Cada vez mais existem crianças mais novas a serem referenciadas para a CMDNC. Por essa razão, acabamos por realizar as diligências necessárias para chegarmos ao diagnóstico.

Qual o procedimento habitual nos casos em que não há diagnóstico confirmado?

Se existirem critérios para ser diagnosticado sem ser necessário a realização do estudo genético ou exames complementares de diagnóstico, o mesmo é confirmado pela equipa médica. Em caso de não existirem critérios suficientes, dependendo da situação, umas crianças são mantidas em vigilância evolutiva e outras são encaminhadas para consulta de genética para validar o diagnóstico.

“Cada vez mais os pais já têm algum conhecimento prévio sobre a NF, alguns fizeram uma pesquisa exaustiva sobre o tema”

Quando chegam à consulta, os pais estão minimamente informados sobre a doença, ou sente que há ainda um grande desconhecimento em relação à NF? Considera que tem havido alguma evolução a este nível ao longo dos anos?

Cada vez mais os pais já têm algum conhecimento prévio sobre a NF. Alguns fizeram uma pesquisa exaustiva sobre o tema e vêm com várias angústias face a questões que só podemos dar resposta com o desenvolvimento da criança. Outros vêm sem conhecimento prévio e vamos transmitindo a informação adaptada a cada situação em particular.

Quais as principais dúvidas a que têm de dar resposta? Questões de cariz médico, social, escolar, familiar?

As dúvidas são várias e estão relacionadas com o desenvolvimento da criança, a patologia, a informação que devem transmitir junto do infantário/escola e até a familiares (informar ou não sobre o diagnóstico), que informação devem dar à criança, e quando, sobre exames complementares de diagnóstico, próximas consultas.

Nos casos em que o pai ou a mãe são portadores de NF, procuram saber se, eles próprios, têm o devido acompanhamento médico? Podem interceder de algum modo se perceberem que isso não se verifica?

No caso dos próprios pais serem portadores de NF questionamos sempre o seguimento médico. Se percebermos que os próprios não têm seguimento devido, encaminhamos para as consultas do IPO.

Existem familiares que recusam esse seguimento. Nestes casos, o nosso papel centra-se em perceber o motivo pelo qual recusam esse seguimento; motivá-los explicando a importância do mesmo e o possível desenvolvimento da doença.

“Tentamos ao máximo concentrar tudo o que é possível no mesmo dia e até já ocorreram situações em que mudamos a data da nossa consulta”

Existe a preocupação de concentrar, se possível, num único dia, consulta e exames médicos?

Sim, existe sempre essa preocupação por parte da nossa equipa. Tentamos ao máximo concentrar tudo o que é possível no mesmo dia e até já ocorreram situações em que mudamos a data da nossa consulta. Poderá, no entanto, não ser possível.

No caso da Neurofibromatose, o Hospital Dona Estefânia trabalha em rede com outros hospitais do País? Que tipo de relação existe?

Sempre que necessário trabalhamos em rede com outros hospitais do país, até porque temos crianças que são seguidas noutras valências em hospitais distritais. Já foi sentida necessidade de articular com colegas de outras unidades.

Em relação ao IPO, se consideramos pertinente que a criança seja encaminhada para possível tratamento, sugerimos aos pais ficar com o nosso apoio só de retaguarda (SOS), evitamos duplicação de consultas, e ainda mais angústia e disfuncionalidade na família. Pensamos que é contraproducente a duplicação de seguimento em instituições diferentes.

No seu entendimento, o que poderá ser melhorado a esse nível?

Na minha opinião, seria positivo criarmos Centros de Referência para crianças e outros para adultos, criando articulação com troca de experiências e de conhecimentos.

“Em relação às escolas e infantários estamos a solicitar informação escrita por parte dos docentes, de forma a percebermos como poderemos ajudar nos apoios que cada criança necessita”

E qual a relação com as escolas/docentes? Nos casos em que se justifique, promovem algum tipo de contacto com as instituições de ensino?

Em relação às escolas e infantários estamos a solicitar informação escrita por parte dos docentes de forma a percebermos de que forma conseguimos ajudar nos apoios que cada criança necessita. Quando identificamos que a criança não está a ter os apoios necessários, é realizado um relatório clínico para os docentes. Desta forma, já conseguimos que algumas crianças iniciassem apoios necessários à sua aprendizagem de acordo com o DL 54/2018.

O email tem servido para partilha de informação entre a equipa e os cuidadores. Os pais também o têm utilizado para enviarem as avaliações curriculares das crianças.

“Se existissem Centros de Referência e a devida articulação conseguiríamos ter uma noção sobre os pacientes existentes com NF a nível nacional”

De forma genérica, na sua opinião, quais os passos que podem ser dados, a nível nacional, para melhorar o acompanhamento aos pacientes com NF, da idade pediátrica à idade adulta?

Se existissem Centros de Referência e a devida articulação conseguiríamos ter uma noção sobre os pacientes existentes com NF a nível nacional. Seria importante estabelecermos linhas orientadoras de cuidados a prestar dependendo da faixa etária. Na minha opinião, os utentes pediátricos beneficiam em manter o seu seguimento numa equipa que tenha conhecimentos para os cuidados a prestar na Pediatria. É importante mantermos uma criança a crescer de forma mais saudável e equilibrada possível, pois assim o trabalho será facilitado quando chegarem à fase adulta.

“A APNF tem desenvolvido um trabalho importante junto da população alvo e cada vez mais tem tido iniciativas que ajudam os familiares e as crianças a lidarem com a própria doença”

Qual a sua opinião sobre o trabalho desenvolvido pela Associação Portuguesa de Neurofibromatose?

Na minha opinião, a APNF tem desenvolvido um trabalho importante junto da população alvo e cada vez mais tem tido iniciativas que ajudam os familiares e as crianças a lidarem com a própria doença. As crianças que sigo na consulta e têm sido trabalhadas pelos profissionais da APNF nos diferentes projectos têm demonstrado evolução positiva quer no seu comportamento, quer na aquisição de conhecimentos.

Apresentam a APNF nas vossas consultas?

Sim, cada vez mais apresento a APNF às crianças e famílias e, em idade escolar, introduzo o livro do Tito (livro que explica a neurofibromatose). Penso que é uma mais-valia nesta faixa etária.

Por: Rui Vieira

INFORMAÇÃO

Unidade Local de Saúde São José

Consulta Multidisciplinar de Doenças Neurocutâneas / Hospital Dona Estefânia

Telef. – 213 126 888

Email – consulta.neurocutaneos@ulssjose.min-saude.pt