Luís Brito Avô, Coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da SPMI – Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, publicou, no passado dia 28 de Fevereiro, o artigo “Estratégia Integrada para as Doenças Raras”.

Citações

Atualmente o enquadramento desta subpopulação de pacientes em Portugal está protegida por uma Estratégia Integrada para as Doenças Raras em implementação através de uma abordagem integrada dos Ministérios da Saúde, Segurança Social e Educação, que pretende responder as necessidades sanitárias, sociais e educativas destes doentes

Do ponto de vista sanitário a espinha dorsal assistencial assenta no estabelecimento de uma Rede de Referenciação (RR) eficaz e da consolidação de Centros de Referência (CR) que prestem cuidados diferenciados, de elevada especialização, dispensa de medicamentos órfãos, capacidade formativa específica de profissionais de saúde, organização de registos e Investigação médica, e integração em redes de conhecimento europeias (ERN – European Reference Network).

Os apoios ao cuidador, o empoderamento do doente no processo da decisão clínico-terapêutica e a literacia sanitária da população, a colaboração do doente na investigação clínica e farmacológica são áreas em que as Associações de Doentes desempenham um papel fundamental sendo fulcral o seu empenho em todo o processo assistencial.

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