A ERN GENTURIS (European Reference Networks – Genetic Tumour Risk Syndromes) elaborou um protocolo de vigilância que visa agregar as informações disponíveis e actualizadas sobre tumores associados à Neurofibromatose tipo 1 (com base em evidências e/ou opinião de especialistas), para desta forma auxiliar os profissionais de saúde no rastreio/identificação de tumores em pacientes com NF1.

Este guia resulta da evidência, segundo aquela organização, de as propostas desenvolvidas ao longo dos anos para tratamento da NF1 e das suas manifestações específicas “carecerem de integração na rotina do acompanhamento da doença.”

“Face ao seu potencial oncogénico, assume particular importância a vigilância a longo prazo de pacientes com NF1”, salienta-se.

A ERN GENTURIS assinala ainda que o guia “reflecte os cuidados actuais para a NF1 na Europa, não se tratando de um documento prescritivo – todas as directrizes podem ser adaptadas aos recursos locais disponíveis nos diferentes países, dentro e fora da UE.”

Guia disponível para consulta AQUI (em inglês)